Phönix-Projekt: Checkliste für Pilger mit Lipödem oder Lymphödem

Pilgern mit Lipödem oder Lymphödem?! 

 Eine Checkliste für Betroffene

Du träumst davon, den Jakobsweg zu gehen?

Hast aber Lipödeme und/oder Lymphödeme und weißt nicht, ob Du Dich trauen sollst, Deinen Weg anzutreten?

Als Teil des "Phönix-Projekes" – Eine Bewegung für mehr Selbstbewusstsein - möchte ich Mut machen, dass Du Dir genau das zutraust!

Denn Träume zu verwirklichen ist etwas Wundervolles! Die Erfahrungen, die wir dabei machen, machen uns nämlich zu dem, was wir sind! Wir sind nicht nur unser Körper! Sondern viel mehr!
Um Träume zu verwirklichen oder Ziele zu erreichen, brauchen wir manchmal ganz schön viel Mut. Vor allem, wenn uns so ein blödes Monster namens Lipödem gefangen hält und wir manchmal nicht mehr weiter wissen...

Aber ...

"Was wäre das Leben ...

... wenn wir nicht den Mut hätten, etwas zu riskieren?"

Ich habe es diesen März gewagt und bin rund 215 km gelaufen - und habe mir meinen lang ersehnten Traum nach einer Pilgerreise auf dem Jakobsweg erfüllt!

Dieser Beitrag ist speziell für uns (und mit uns) Lipödem-Betroffene, in dem ich eure Fragen beantworte und eine Art Checkliste ausarbeite. An dieser Stelle möchte ich mich bei Martina, Christine, Tanja und (meiner Namensvetterin) Nadine für die Fragen danken, die sie mir zugesandt haben!

Das sind natürlich alles nur persönliche Empfehlungen, die ich hier geben kann und keine Garantie für den Erfolg. Aber es zeigt, dass man einiges schaffen kann, wenn man nur genug Mut und Durchhaltevermögen hat! Davon möchte ich Dir etwas mitgeben!

Also, los geht es! 

Ich hoffe wirklich, dass ich hiermit einigen von meinen Leidensgenossinnen helfen und Mut machen kann!

Empfehlungen zur Planung

1. Klären, wie viel Kilometer machbar sind.

Wenn Du noch nicht weißt, wie viele Kilometer Du pro Tag schaffst, solltest Du es als allererstes herausfinden!

Dabei geht es nicht darum, möglichst viele Kilometer pro Stunde zu schrubben, sondern ein Gefühl dafür zu bekommen, was für Dich machbar ist! Das heißt auch, dass Du Pausen machen solltest, wenn Du sie brauchst und auf Deinen Körper hörst. (Ich brauche übrigens immer nach circa 5 Kilometern eine längere Pause, bevor weitergehen kann.)

Das ist so wichtig für die Planung, weil davon wiederum andere Entscheidungen abhängen, z.B. welchen der Jakobswege man wählt und wie viel Zeit man einplant.

Am besten findet man das durch Tagestouren heraus. Also sich eine schöne Wanderung aussuchen und es ausprobieren. Dabei langsam steigern. Auch was den Schwierigkeitsgrad anbelangt. Vielleicht auch mal ein paar Tage hintereinander Wandern gehen.

Ich wusste zum Beispiel, dass ich damals 7 Kilometer ohne Probleme laufen konnte, weil ich in dieser Zeit immer einmal die Woche 3,5 Kilometer hin und zurück zu meiner Trommelprobe laufen musste. Insgesamt also 7 Kilometer und das auch mit bergab und bergan.

Bei meiner ersten Wanderung plante ich deshalb etwas mehr als 7 Kilometer ein, konnte aber dank der öffentlichen Verkehrsmittel auch verschiedene Zielpunkte frei wählen. Ich schaffte es sogar bis zu meinem weitesten Zielpunkt mit 11,4 km. Ich konnte mich danach noch ein bisschen steigern.

Die meisten Wanderführer für den Jakobsweg bieten Tagestouren von 20 bis 35 Kilometern an. Das verunsicherte mich am Anfang am meisten, da ich selbst nur so 10 bis 15 Kilometer schaffte. Bis zu meiner Reise wollte ich mich eigentlich noch steigern, aber mir fehlte die Zeit dafür. Trotzdem ging alles gut. Nicht nur, weil sich meine Kondition durch das tägliche Laufen langsam steigerte; sondern vor allen wegen der guten Herbergsdichte am „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“). Hier gibt es viele Herbergen und die Abstände sind nicht allzu groß. Man muss hier nur wissen, dass außerhalb der Saison nicht alle Herbergen auf haben. Die meisten öffnen im März oder spätestens um Ostern und schließen im Oktober. Außerhalb der Saison haben oft nur die Herbergen der Kirchen (Parroquial) und Gemeinden (Municipal) auf.

Folgenden Rat würde ich bzgl. der Kilometer geben:

• Mindestens 10 bis 15 Kilometer pro Tag sollten für Dich machbar sein. Mit ein wenig Planung findest Du hier auch immer eine Pilgerherberge. Vielleicht musst Du manchmal auf eine Pension oder ein Hotel ausweichen. Zur Not kann man sich in jedem Dorf auch ein Taxi rufen lassen.
• Schaffst Du 15 bis 20 Kilometer, brauchst Du dir keine Gedanken machen und
• bei mehr Strecke bist Du eh schon unter den „normalen“ Pilgern!

Hierzu die Frage von Martina, die gerne wissen würde, wie viele Kilometer ich pro Tag gelaufen bin.

Ich bin Strecken von 5 bis 19,6 Kilometer gelaufen. Mein Durchschnitt lag dabei (inkl. meiner zwei halben Tage) bei 11,8 Kilometern. Dabei hatte ich

• ein paar schlechte bzw. halbe Tage mit 5 bis 6 Kilometer,
• viele normale Tage und ein bisschen anstrengendere Tage mit bis zu rund 14 Kilometer und
• insgesamt 3 sehr gute, aber anstrengende Tage zwischen 15 und 19,6 Kilometern.

2. Festlegen, wann und wie viel Zeit man hat.

Wenn Du weißt, wie viele Kilometer für Dich pro Tag möglich sind, musst Du dir Gedanken darüber machen, wann Du pilgern willst und wie viel Zeit Du zur Verfügung hast.

Bei dem Wann spielt die Jahreszeit bzw. das Wetter die größte Rolle. Informationen darüber kann man auf den bekannten Wetterdienstseiten im Internet recherchieren oder einen Überblick kannst Du dir unter folgenden Links machen:

• http://www.hillwalktours.de/jakobsweg/klima
• http://www.jakobsweg.de/startseite/wetter/

Um die „Compostela“, die Pilgerurkunde in Santiago de Compostela zu bekommen, muss man mindestens die letzten 100 Kilometer zu Fuß gelaufen sein (oder alternativ die letzten 200 per Fahrrad oder Pferd zurückgelegt haben). 

Sollte dir diese Urkunde wichtig sein, könntest Du auf dem „Camino Frances“ in Sarria starten. Diese etwas größere Stadt liegt circa bei Kilometer 115 und ist gut zu erreichen, da es hier auch einen Bahnhof gibt. Normale Pilger, die fit und gesund sind, schaffen diese Strecke in circa 4-5 Tagen.

Mit Anreise und Abreise würde ich mindestens 10 Tage rechnen. Ab da lohnt sich der Antritt einer Pilgerreise. Besser wären allerdings wenigstens zwei Wochen oder mehr, weil sich dann auch erst so langsam das „Pilgergefühl“ einstellt. Bei mir kam das am siebten Tag.

Die Entscheidung, wie viel Zeit Du dir für Deine Pilgerreise nehmen willst, liegt am Ende natürlich bei dir. Mir ist auch klar, dass dies auch von Urlaubstagen usw. abhängen kann.

3. Entscheiden, welche Strecke auf welchem Jakobsweg man laufen möchte.

Wenn nun feststeht, wie viel Zeit Du hast, musst Du dir Gedanken über die Auswahl des Weges machen.

Bei meiner Recherche stieß ich ja neben dem „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“) auch auf die nicht so bekannten Wege: den "Caminho Portugues" (portugiesischer Weg), den "Camino del Norte" (Küstenweg), den "Camino Primitivo" und den "Via de la Plata". Auf der Seite von www.Jakobsweg.de fand ich einen Vergleich dieser Wege und kam damit meiner Entscheidung etwas näher. Denn hier war auch der Schwierigkeitsgrad der Wege beschrieben. Ich würde jedem, der nicht besonders fit ist, empfehlen hier mal nachzugucken! Auch diese Seite ist dazu empfehlenswert: http://jakobsweg-lebensweg.de/jakobsweg-route/

Ich wollte gern einen leichten, maximal mittelschweren Weg nehmen. Neben dem bekanntesten „Camino de Frances“ rückte damals der portugiesische Weg in meinen Fokus. Dieser liegt – je nachdem welche Wegvariante man nimmt – zum (größten) Teil an der Küste. Dadurch hat er nicht so viele Höhenmeter und soll sich recht angenehm laufen lassen. Beim „Caminho Portugues“ muss man allerdings beachten, dass die Herbergsdichte nicht so groß ist, wie auf dem "Camino Frances“. Wenn man (wie ich) nicht so weit laufen kann, müsste man deshalb wahrscheinlich häufiger auf Hotels oder Pensionen zurückgreifen, was sich dann wiederum in der Reisekasse bemerkbar macht.

Hat man sich nun für ein oder zwei mögliche Wege entschieden, kann man beginnen, ein bisschen hin und her zu rechnen.

Beachten sollte man hier:	…und in meinem Fall:
insgesamt verfügbare Zeit inklusive Anreise und Abreise mit jeweils ein bis zwei Tagen	In den Semesterferien ab Anfang März bis Ostern. Entsprach maximal 5 ½ Wochen.
Wetter bzw. Jahreszeit	Frühjahr, also nicht zu warm. Das war mir wichtig, weil ich Hitze nicht gut vertrage.
die machbaren Tagestour-Kilometer	circa 10-15 Kilometer. Ich rechnete lieber nur mit 10 pro Tag, damit ich nicht hetzen musste
mögliche Pausentage	bei Bedarf. Pauschal plante ich einen pro Woche ein
wie viel Kilometer man sich insgesamt zutraut	200-250 Kilometer traute ich mir zu
ggf. Schwierigkeitsgrad des Weges	leicht bis mittel. Zur Not nahm ich mir vor, ein Taxi zu nehmen, sollte es für mir doch mal zu anstrengend werden
ob man in Santiago de Compostela ankommen will oder nicht. Man könnte natürlich auch einfach nur eine Teilstrecke laufen	Na klar wollte ich nach Santiago de Compostela!
und natürlich das persönliche verfügbare Budget (siehe Punkt 4)	An- und Abreise + 30 € pro Tag + Notgroschen 100€
	Meine endgültige Rechnung folgendermaßen aus: 200 - 250 Kilometer bei 10 Kilometer pro Tag ergibt insgesamt 20 bis 25 Tage Das entspricht 3 bis 4 Wochen, also rechne ich 3 oder 4 Pausentage hinzu Ich plante demnach grob 4 Wochen ein, das passte auch in meine möglichen 5 ½ Wochen verfügbarer Zeit

Steht die Planung soweit, muss man sich nur noch die genaue Strecke aussuchen.

Dazu kannst Du dir eine Karte des ausgesuchten Weges anschauen und mögliche Ort heraussuchen. Hilfreich sind zum Beispiel die Karten auf http://jakobsweg-spanien.info/routen für Spanien. Auch auf www.fernwege.de findet man gute Infos und die Routen. Danach kannst Du schauen, welchen der Orte sich gut für die Anreise eignet.

Spanien hat ein gutes Netz an öffentlichen Verkehrsmitteln. Zu den größeren Städten gibt es zum Beispiel auch gute Busverbindungen. Suchen kannst Du hier über https://www.busliniensuche.de/ oder direkt über die Spanische Busgesellschaft https://www.alsa.es/en/. Passende Flüge findest Du über die bekannten Flugsuchmaschinen.

4. Und reicht das Geld?

Bestimmt werden einige auch wissen wollen, wie das mit dem Geld ist.

Gott sei Dank ist es in Spanien nicht so teuer. Die meisten Ratgeber empfehlen, ein Tagesbudget zwischen 25 und 40 Euro für Übernachtung und Verpflegung einzuplanen.

Man kommt auch mit 20 Euro aus, wenn man zeltet und sich selbst verpflegt oder braucht eben mehr, wenn man mehr Komfort möchte und lieber in Hotels übernachten will.

Die meisten Pilger, die hauptsächlich in den typischen Pilgerherbergen übernachten, kommen mit 30 bis 35 Euro gut hin. Damit habe ich auch gerechnet und bin tatsächlich auch ziemlich genau bei 30 Euro gelandet. Hinzu kommen Anreise und Abreise als fixe Kosten. Außerdem empfehle ich einen gewissen Betrag als „Notgroschen“ für notwendige Anschaffungen auf dem Weg gleich einzurechnen. Das können etwa Taxi- und Busfahrten, Medikamente oder neue Klamotten sein. In meinem Fall waren das 100 Euro.

Außerdem solltest Du dir überlegen, ob Du Lymphdrainagen brauchst und diese ggf. auch einrechnen. (Da ich ja nur einmal eine in Anspruch genommen habe, werde ich hierzu noch einmal recherchieren. Ich habe für 50 oder 60 Minuten 35 Euro bezahlt.)

Praktisch ist eine Master- oder Visa-Card, da man die in der Regel kostenlos nutzen kann. Auch normale EC-Karten gehen, allerdings kostet das Geldabheben in Spanien meist ein paar Euro Gebühren. Mehr Infos dazu findest Du auch hier: http://www.jakobsweg.de/geld-abheben/

5. Überlegen, was man für die Reise braucht

Das aller Wichtigste für uns Frauen mit Lipödem (oder auch Lymphödem) ist eine gut sitzende Kompressionsbestrumpfung. Die Versorgung sollte besonders im Schritt und an den Oberschenkeln gut sitzen, weil man sich sonst schnell einen „Wolf“ läuft.

Es kann aber auch sein, dass man keine Kompri braucht oder nur einen Teil. Ich kam zum Beispiel nur mit meinen Kniestrümpfen besser klar, als mit zusätzlicher Capri-Hose.

Hier heißt es vor allem AUSPROBIEREN!

Wie das mit der Kompression ist, kann man gut bei einigen Spaziergängen oder Wanderungen ausprobieren. Die empfehle ich ja sowieso im Vorfeld.

Auch zu anderen, Lip- und Lymphödem-spezifischen Bedürfnissen sollte man sich Gedanken machen. Dazu könntest Du dir folgende Fragen stellen:

Was brauche ich an spezieller Hautpflege? 

(die 3. Säule neben Lymphdrainage und Kompression)

Was brauche ich an Medikamenten?

(z.B. Schmerzmittel, Hepathromb Creme bei blauen Flecken)

Neige ich dazu, mir einen „Wolf“ zu laufen?

(Vorbeugend auf entsprechenden Sitz der Kleidung achten, auch Penaten-Creme hilft vorbeugend; zur Behandlung vom „Wolf“ habe ich gute Erfahrungen mit Multilind-Salbe gemacht)

Habe ich weitere Probleme, die mit dem Lip-/Lymphödem zusammenhängen?

(z.B. kalte Haut, schnelles Frieren, blaue Flecke, unsicherer Tritt)

Wie oft muss ich meine Kompression waschen und wie?

(Tipps dazu unter diesem Link im letztem Drittel)

Wie ich meine Probleme in der Hinsicht löste, könnt ihr zum größten Teil in meinem Beitrag „Von Problemen zu Lösungen“ nachlesen.

Wenn Du nun weißt, was Du persönlich als Lip-/Lymphödem-Betroffene mitnehmen willst, kannst Du Dich mit der restlichen Packliste befassen.

Allgemein gilt: So wenig und so leicht wie möglich!

Gute Tipps habe ich unter folgenden Links gefunden:

• http://www.jakobsweg.de/packliste/
• https://jakobsweg-kuestenweg.com/packliste-jakobsweg-frau/
• http://www.pilginoshop.com/packliste
• https://www.bergzeit.de/magazin/packliste-jakobsweg-pilgern-tipps/

6. Restliche Planung

Wenn Du es bis hierher geschafft hast, machst Du Dich wohl bald auf den Weg?

Ein paar Dinge musst Du aber noch erledigen.

Hierzu gehören:

• einen Pilgerausweis besorgen (bestellen oder vor Ort holen)
• eine Auslandskrankenversicherung abschließen (ist zumindest empfehlenswert und kostet nicht viel)
• Besorgungen machen (alles Einkaufen, was von Deiner Packliste noch fehlt)
• mindestens die Hinreise planen
• ganz viel AUSPROBIEREN (z.B. Rucksack, Schuhe und Klamotten zur Probe tragen, Schuhe am besten ordentlich einlaufen, Rucksack zur Probe packen)
• und vielleicht etwas Spanisch lernen? (z.B. kostenlos mit der App „Duolingo“ – aber Achtung, hier lernt man südamerikanisches Spanisch! Einige Wörter sind anders in Spanien!)

Sollte ich etwas vergessen haben, was Dich noch interessiert, schreib mir gern eine Mail :-)

Bestimmt werde ich ab und an hier noch etwas ergänzen!

Liebe Grüße,

Nadine

PS: Ich kann Dich auch gern auf Deinem Weg ein bisschen coachen! Soweit ich helfen kann, tue ich das gern. Zum Beispiel über WhatsApp.
PS 2: Mehr zum Phönix-Projekt unter: #lipödemphönix und/oder #phönixprojekt bei Instagram und Facebook

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Quelle für Spruchbild: https://www.sprueche-suche.de/wp-content/uploads/2016/07/sprueche-zum-nachdenken-was-waere-das-leben-ohne-mut.jpg

Dieses Mal ein JA - Bewilligung meiner OPs

Super toll!

Meine Lipödem-Operationen wurden doch bewilligt!

Einer meiner Lieblingssprüche - wie gut er passt!

Es war Montag am späten Nachmittag, als ich nichtsahnend meinen Briefkasten öffnete und einen dicken Brief mit dem Stempel meiner Anwältin herausfischte.
Mein erster Gedanke: Die Krankenkasse hat meiner Anwältin eine Kopie vom Gutachten zugesandt, das im Juni beim Medizinischen Dienst gemacht wurde und sie hatte es, wie beim letzten Mal, an mich weitergeleitet.

Das stimmte auch, aber...
Der Brief enthielt außerdem die Bewilligung meiner Lipödem-Operationen!
Mir schossen direkt die Tränen in die Augen und mir wurde heiß und kalt...

Ich steckte den Brief erst einmal in meine Tasche, ging in meine Wohnung und las ihn dort noch einmal in Ruhe. Gut, dass ich auf meinem Sofa saß... So heulte ich vor Freude erst einmal eine längere Zeit, während ich meiner Familie und meinen Freunden die gute Nachricht überbrachte.

So wirklich glauben konnte ich es immer noch nicht! 
Die Wahrscheinlichkeit war so gering, dass ich die Liposuktionen bekommen würde... Seit bestimmt einem Jahr hatte ich in entsprechenden Foren und Gruppen keine positive Entscheidung mehr mitbekommen...
Aber ich habe den Antrag trotzdem gestellt ... (Passend zu dem Spruch oben)
Und ich habe gekämpft!
Für meine Gesundheit! Für ein schmerzfreies Leben!
Weil ich so nicht weiterleben wollte.
Das war mein Hauptgedanke in den letzten Wochen und Monaten.
Besonders, seit meine Schmerzen und Einschränkungen immer schlimmer wurden.

Ich hoffe so sehr, dass es mir nach den Operationen besser gehen wird!
Auch wenn mir eine harte Zeit bevorsteht und ich auch ein wenig Angst vor den OPs habe!

Als Nächstes muss ich mir ein Vertragskrankenhaus der Krankenkasse suchen, wo ich die Liposuktionen machen lassen kann. Natürlich möchte ich zu einem Arzt, der das auch gut kann.
Also heißt es jetzt Informieren und Recherchieren. Heute habe ich eine Liste mit Kliniken auf der Seite der "Lipödem Hilfe Deutschland e.V." gefunden.

Natürlich halte ich euch auf dem Laufenden!
Die Nachricht muss aber wirklich noch einmal richtig sacken bei mir... 
Wahrscheinlich werde ich auch eine kleine Party mit meinen Freunden feiern.
Denn diese Nachricht wird buchstäblich mein Leben verändern!

Liebe Grüße von einer immer noch überwältigten
Nadine

Treffen mit Uwe, einer meiner unsichtbaren Helfer

Während (und auch vor) meiner Pilgerreise hatte ich ja ein paar unsichtbare Helferlein, dir mir auf meinem Weg mit vielen Tipps und Ratschlägen zur Seite standen.

Das waren besonders Christiane und Uwe.

Christiane lernte ich bei einer Geburtstagsfeier einer meiner engsten Freundinnen kennen und Uwe wurde mir von einem befreundeten Chormitglied aus meinem heißgeliebten Joy Gospel Choir* empfohlen. Uwe ist nicht nur einmal gepilgert, sondern schon viele Male. Deshalb konnte er besonders gute Tipps zu Strecken und Herbergen machen. Aber auch Christiane half mir oft weiter :-)

Übrigens hat Uwe bei Facebook eine Seite, wo ihr gern mal schauen könnt: 

Immer wieder Santiago

An dieser Stelle möchte ich den Beiden noch einmal herzlich Danken! ❤

Uwe kannte ich zur Zeit meiner Pilgerreise ja noch nicht persönlich, aber das wollten wir natürlich ändern. Deshalb traf ich ihn am 26.07. in Salzgitter, als ich mal wieder meine alte Heimat Braunschweig besuchte. An diesem Tag hatten wir keine Fotos gemacht, aber dafür unterhielten wir uns prächtig, tauschten ein paar kleine Geschenke aus und aßen zusammen zum Abendbrot.

Heute, am 06.08. war er nun auch kurz in Halle. Als großer Beatles-Fan besuchte er das Museum. 

Das nutzen wir, um uns noch einmal wiederzusehen und frühstückten in dem dazugehörigen Café.

Wir verstanden uns super und schwelten gemeinsam in Erinnerungen an unsere Pilgerreisen.

Bestimmt werden wir das wiederholen!

LG, Nadine

*Gospel Chor aus Braunschweig, in dem ich lange Mitglied war und wo es nächsten Monat wieder einen tollen Workshop geben wird. Lust drauf? Hier klicken!

Gewinnspiel zu 500 LIKES

Zum Anlass meiner ersten 500 LIKES auf meiner Facebook-Seite gibt es ein Gewinnspiel!

Es gibt drei kleine Themenpakete zu gewinnen:
1. Ein pflegendes Paket für Damen mit verschiedenen Cremes,
2. Ein interessantes Paket für angehende Pilger und
3. Ein praktisches Paket für Wander-, Outdoor- oder Picknick-Fans.

Ihr könnt gern auf meiner Facebook-Seite daran teilnehmen. 

Den Beitrag findet ihr ihr hier:

Inhalt der Pakete:

1. Ein pflegendes Paket: Tages - und Nachtcreme Wildrose von alviana Naturkosmetik (ja 30 ml, vegan) und verschiedene Proben mit Medi Beinpflegeprodukte,
2. Für angehende Pilger: ein Pilgerausweis, zwei kleine Flyer über achtsames Beginnen und Ankommen und die DVD "Der Jakobsweg. Die neue Dokumentation. Ein Weg und seine Pilger" (2009)
3. Das praktisches Paket: ein flexibles Schneidbrettchen und einen Göffel (Gabel, Messer und Löffel in einem. Beides freundlicherweise zur Verfügung gestellt von Hans-Jürgen Karas  😊) sowie ein Multitool von Westfalia. 

Außerdem bekommt jeder eine von den Jakobsmuscheln, die auf dem Bild zu sehen sind
Das Gewinnspiel geht bis zum 14.8. um 12 Uhr mittags. Auslosen werde ich dann am Abend desselben Tages!

So, zum Schluss noch ein Hinweis: Dieses Gewinnspiel steht nicht in Verbindung mit Facebook oder den Firmen der zu verlosenden Artikel.

Dann wünsche ich euch viel Glück!
Und liebe Grüße von mir,
Nadine

Die Gewinner sind... *Trommelwirbel*

• Kerstin Brennert 
• Kai Schmiedel und
• Kerstin Siegl 

Herzlichen Glückwunsch euch Dreien!

Lipödem-Operationen werden vorerst nicht gezahlt

Der G-BA hat heute darüber entschieden, ob die Liposuktion bei Lipödem in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wird.

Die "Lipödem Hilfe Deutschland e.V." teilte mit, "dass der Gemeinsame Bundesausschuss am heutigen Tag zwar das Potential der Liposuktion bei Lipödem festgestellt, aber trotzdem leider gegen den Antrag zur Aufnahme der Leistung in den Leistungskatalog gestimmt hat.

Stattdessen wurde beschlossen, dass in einer Erprobungsstudie der Nutzen der Behandlungsmethode nachgewiesen werden soll. Dafür wird das Beratungsverfahren bis 30.09.2022 ausgesetzt.

WICHTIG: Die Methode wurde demnach nicht ausgeschlossen!

Was genau nun auf uns zukommt, werden wir in den nächsten Monaten erfahren."

Die gesamte Pressemitteilung des Bundesausschusses könnt ihr hier nachlesen:

Liposuktion bei Lipödem bietet Potenzial alsBehandlungsalternative

Diese Entscheidung ist zwar nicht unbedingt negativ, aber viele betroffene Frauen werden sicherlich trotzdem darüber traurig sein. Mich inbegriffen.

Rund fünf Jahre auf die Studien und auf eine erneute Entscheidung zu warten... das fühlt sich für mich wie eine Ewigkeit an. Und selbst dann weiß man ja noch nicht, ob die Entscheidung dann positiv sein wird.

So bleibt mir nichts weiter, als darauf zu hoffen, die Liposuktionen über die Sonderfallregelung zu bekommen. Bisher habe ich keine Nachricht von der Krankenkasse.

Sollte das auch nicht klappen, bleibt mir nur noch meine Spendensammlung oder ich hoffe auf einen Lottogewinn...

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Quelle Bild: Beobachter/Andrea Klaiber

Meine Fotobücher sind da!

Kurz nachdem ich von meiner Pilgerreise zurückgekehrt war, kam mir der Gedanke meine Reise in einem Fotobuch festzuhalten.

Daraufhin bastelte ich einige Wochen mit der Software des bekannten Fotobuch-Herstellers posterXXL herum. Schon bald stellte ich fest, dass ein Fotobuch nicht reichen würde und so waren es am Ende zwei Stück.

Vor circa einer Woche bestellte ich die Bücher dann und heute brachte sie endlich der Postmann vorbei!

Und sie gefallen mir wirklich gut! 
Besonders gefreut habe ich mich auch über die Lieferung, weil es mir ja zur Zeit  gesundheitlich wirklich schlecht geht. Diese Bücher endlich in den Händen zu halten brachte mir einen schönen Glücksmoment und den kann ich nun auch wiederholen, wenn ich mir die Fotobücher anschaue. 

Auspacken :-)

Während ich an den Büchern arbeitete, schwelgte ich in Erinnerungen und konnte meine Reise in Gedanken noch einmal Revue passieren lassen.

Dabei stellte ich fest, dass Erinnerungen wirklich wichtig sind.

Viel wichtiger, als materielle Dinge, die wir viel zu häufig ohne viel Verstand anhäufen.

Kennt ihr dieses Zitat von Osho? Ich finde, es passt wunderbar zu meinen Gedanken.

Bildquelle: http://zitate-auf-deutsch.de/wp-content/uploads/2017/02/leere-haende.png

Noch einmal Via Regia von Merseburg. Dieses Mal bis Beuna

Weil es mir leider in letzter Zeit psychisch wirklich schlecht ging, habe ich beschlossen mal wieder Wandern zu gehen...

Außerdem war für heute auch ganz gutes Wander-Wetter für mich angesagt, da es trocken, aber nicht zu warm (um die 20 Grad) werden sollte. Ich hoffte so sehr, dass es mir helfen würde...

Eigentlich wollte ich die Strecke von Dornreichenbach bis Wurzen laufen. Weil man aber nach Dornreichenbach sehr lange mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln braucht, hatte ich geplant, ein Stück mit dem Auto zu fahren. Leider stellte ich kurz nach meinem Start fest, dass die Baustellen in und um Halle soviel Zeit fressen würden, dass ich nicht rechtzeitig zum Bus nach Dornreichenbach kommen würde. Spontan entschied ich nach Merseburg zu fahren, um dort noch einmal das Stück Via Regia Richtung Großkayna zu laufen.

Ich parkte mein Auto in der Nähe vom Bahnhof und lief Richtung Gotthardsteich. Ich wusste ja schon, dass dort die Via Regia entlangläuft. Die Holzbrücke auf der Westseite war leider immer noch gesperrt, weshalb ich andersherum um den Vorderen Gotthardsteich laufen musste. Dort traf ich auch zwei andere Pilger, denen ich das mit der Brücke sagte, als sie mir entgegenkamen. 

Hinterer Gotthardsteich

Das Wetter war wirklich angenehm und ich dackelte recht vergnügt am Vorderen und später am Hinteren Gotthardsteich entlang. Bei einer Bank kurz vor der Überquerung der Bundesstraße B91 zog ich meine dünne Jacke aus. Zur Vorbeugung von Blasen zog ich außerdem noch ein dünnes Paar Socken über meine Kompressionsstrümpfe, so wie ich es in Spanien auch gemacht hatte.

Nachdem ich die Bundesstraße überquert hatte, betrat ich den Südpark, wo ich mir ein bisschen die Tiergehege anschaute. Ich sah verschiedene Vogelarten, Rotwild, Ziegen, Schafe, Nutrias und Wildschweine. 

Als ich aus dem Südpark herauskam, stellte ich erfreut fest, dass hier die Markierungen besser als im letzten Jahr waren. 

Die Brücke ist da, wo rechts der Weg endet

Ich überquerte die kleine Brücke über die Geisel und bog dann nach links in das Waldstück am Klyegraben ein. Das Gras stand dieses Mal um einiges höher, als letztes Jahr im April: Oft sogar hüfthoch!
Nachdem ich kurz auf Rudolf-Bahro-Straße gekommen war, entschloss ich mich, etwas Insektenspray aufzutragen, weil es doch sehr um mich herum summte. Leider stellte ich nur ein paar Meter weiter fest, dass es schon zu spät war und mich schon zwei Mücken an den Handgelenken erwischt hatten. Naja, dachte ich mir, und stapfte weiter.
Am Klyegraben wechselten sich lichter Wald und kleine Wiesen ab. Der Weg war ganz schön zugewuchert und ich musste oft meine Arme und meinen Kopf einziehen. Bald empfand ich es als ganz schön anstrengend, dort entlangzulaufen. Mit meinen Trekkingstöcken bahnte ich mir den Weg und nutzte sie auch hin und wieder dafür, mir Brennnesseln oder Brombeerstrauchausläufer vom Leib zu halten.

Bald brannten meine Beine wie Feuer und ich wunderte mich, wie schnell ich heute aus der Puste war. Ein Stück weiter versperrten mir sogar die Äste eines niedrig wachsenden Baumes den Weg. Links oder rechts vorbei ging es auch nicht, weil diese Stelle so wild zugewachsen war. Ich fluchte ein bisschen und duckte mich tief. Ein wenig später knickte ich dann auch noch mit dem rechten Fuß um und stürzte - Gott sei Dank passierte nicht viel. Ich hatte eine Wurzel übersehen, an deren Rand ich weggeknickt bin.
Wieder einmal fluchte ich, ging aber weiter. Es tat zwar ein bisschen weh, aber es ging. Ich lief also weiter, nur jetzt etwas vorsichtiger und langsamer. Durch die zugewucherten Wege konnte man den Boden nicht genau erkennen. Er kam mir auch unebener vor als letztes Jahr. 
An der Wiese, an der ich ebenfalls letztes Jahr eine kleine Pause gemacht hatte, sah ich mich ein bisschen um. Hier gab es viele Insekten und Schmetterlinge. Es summte und brummte überall und auch viele Vögel zwitscherten in den Bäumen und Büschen.
An dieser Stelle merkte ich endgültig, dass heute nicht so mein Tag war. Mir schwand die Hoffnung, es bis nach Großkayna zu schaffen, hoffte aber, dass ich wenigstens bis nach Frankleben kommen würde, wo es ein tolles Eiscafé gibt.
Nach der besagten Wiese ging es noch einmal ein Stück durch einen etwas dichteren Wald. Der Boden hier war ziemlich zerfurcht, wie durch einen Traktor zerfahren oder so. Ich war froh, dass ich meine Stöckchen dabei hatte!

Dann trat ich auf die Straße, die nach Zscherben geht, überquerte sie und bog rechts auf den langen Feldweg Richtung Beuna ein. Hier war die Wiese in der Nähe der Kreuzung kurz gemäht und trocken und so beschloss ich, dort eine Pause zu machen. Also stellte ich meinen Rucksack ab, breitete meine Jacke aus und setzte mich. Meine Beine fühlten sich an wie Blei und schmerzten stark. Ehrlich gesagt war ich ziemlich fertig.

Während ich Pause machte, aß und trank ich in Ruhe etwas und drehte mal wieder ein Video für euch, in dem ich euch sehr ehrlich etwas über meinen "schlechten Zustand" erzähle. Das Video könnt ihr euch hier anschauen:

Während der Pause konnte ich mich zwar ein wenig erholen, aber meine Schmerzen ließen nicht nach. Außerdem fühlte ich mich auch wieder einmal sehr schwach. Deshalb entschied ich, doch nur bis nach Beuna zu laufen und die Pause ruhig noch etwas weiter auszudehnen. Ich glaube, es war eine gute Stunde. Währenddessen kamen viele Fahrradfahrer, ein paar Autos und ein Traktor vorbei.
Bevor ich weiterging, wechselte ich auch meine Schuhe. Als ich nach dem Zusammenpacken aufstand, zuckte leider ein weiteres Mal der Schmerz durch meinen Körper. Betrübt stellte ich fest, dass mir eigentlich alles weh tat. Besonders die Oberschenkel fühlten sich an, wie nach einigen Etagen Treppensteigen... Ich wünschte mich nach Hause in mein Bett, konnte mich aber dann doch noch gerade so aufraffen, die rund zwei Kilometer nach Beuna zu laufen.

Langsam trottete ich auf dem Feldweg entlang und schwankte zwischen kurzen Phasen leichter Entspannung ("Heut ist eigentlich so schönes Wetter") und längeren Phasen extremer Anspannung ("Oh Mann, mir tut alles weh... Ich will, dass das aufhört!"). Ein bisschen konnte ich noch die Umgebung genießen, aber ich quälte mich am Ende doch die meiste Zeit. Mittlerweile humpelte ich mehr, als dass ich ging...

Hier gucke ich auch ein bisschen gequält.
Dabei habe ich versucht zu lächeln

Nachdem ich einen Landwirtschaftsbetrieb passiert hatte, kam ich zum Abzweig nach Beuna. Ich bog links ab und war nach etwa 100 Metern im Ort. Ein Stückchen weiter ließ ich mich in der Nähe der Hauptstraße auf einer kleinen Treppe nieder und schaute nach, wann und wo der nächste Bus fuhr. Ich hatte Glück: In nur ein paar Minuten sollte an der Haltestelle in meiner Nähe der nächste Bus nach Merseburg fahren.
War ich froh, als ich wieder in Merseburg war und den letzten halben Kilometer zu meinem Auto hinkte! Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal so fertig war. Obwohl, eigentlich wusste ich es: Letzten Samstag, als ich einer Freundin beim Umzug geholfen hatte. Da war es auch extrem. Aber mir geht es schon gut zwei Wochen auch körperlich nicht gut.
Zu Hause angekommen, musste ich erst einmal Weinen. Wegen den Schmerzen, wegen der fehlenden Energie und weil ich das Gefühl hatte, dass ich unzulänglich sei und mein Körper mich im Stich ließ...

Den ganzen Abend war ich traurig und schlief später mit dem Gedanken ein, dass es vielleicht doch gut war, dass ich im März in Spanien auf meinem Jakobsweg war... 
Denn wenn das bei mir mit meinen körperlichen Problemen so weitergehen würde, hätte ich die Reise in meinem jetzigem Zustand tatsächlich vergessen können. Zu meiner Traurigkeit kam ein klein wenig Dankbarkeit, dass ich diese Reise überhaupt machen konnte und durfte.

Album

Zwischen Zukunftsangst und Hoffnung

Wenn ich meinen Gefühlszustand die letzten Wochen in einem Wort beschreiben müsste würde ich sagen:

Achterbahn!

Reine Achterbahn! 

(Okay, das waren zwei Wörter^^)

Sicherlich wollt ihr wissen, warum das so war? Dazu muss ich ein wenig ausholen…

Vielleicht könnt ihr euch daran erinnern, dass ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf die Operationen zur Behandlung meiner Lipödeme gestellt habe?

Das ist nun gut ein Jahr her. Wem das ganze neu ist, hier in Kurzform ein paar Sätze dazu:

Die „kaputten“ Fettzellen vom Lipödem können mit einer Liposuktion (Fettabsaugung) mit der TLA- oder WAL-Methode abgesaugt werden. Wenn der behandelnde Arzt das gut macht, kann man danach beschwerdefrei sein. Eine Besserung der Symptome und der gesundheitlichen Einschränkungen sind nach Abheilung jedenfalls sehr wahrscheinlich. Bei mir werden voraussichtlich drei bis fünf Operationen benötigt. Außerdem vermutlich eine Straffung der Arme.

Diese Operationen sind KEINE Kassenleistungen. Sie stehen nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen und werden deshalb nur in Einzelfällen nach entsprechender Prüfung bewilligt. (Am 20.07. gibt es allerdings eine Abstimmung, die das eventuell ändern könnte.) Da ich mich gut auskenne, weiß ich, dass die Krankenkassen diese Operationen fast nie bewilligen. Und wenn doch, dann lag es eher daran, dass die Krankenkasse wegen Fristversäumnis zahlen muss. Das muss man zwar meistens auch noch einklagen, aber die Erfolgschancen sind hier recht hoch. Nur wirklich sehr wenige Frauen bekommen die Operationen auf normalem Wege.

Die Chancen standen für mich also nicht so gut und ich hatte entsprechend wenig bis keine Hoffnung auf die Operationen. Trotzdem wollte ich es versuchen.

Nach der Ablehnung, die sehr schnell von der Krankenkasse kam, folgte der Widerspruch meinerseits und dann beschloss ich recht zeitnah, mir eine Anwältin zu suchen. Nach erneuter Ablehnung und dem zweiten Widerspruch geschah lange Zeit nicht viel. Aber meine Anwältin stand hinter mir.

Nach fast einem Jahr Papierkrieg mit der Krankenkasse wurde ich dann doch noch zur persönlichen Begutachtung zum Medizinischen Dienst der Krankenkassen eingeladen. Vorher wurde bei mir alles nur nach Aktenlage erledigt und entschieden.

Dieser Termin war nun letzten Mittwoch, also am 28.06.2017.

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie aufgeregt und mental fertig ich vor diesem Termin war. Ich hatte solche Angst vor diesem Tag, dass ich die letzten zwei Tage davor vollkommen neben mir stand und auch ganz schlecht schlief. Ständig war ich am heulen, ich war zittrig, durcheinander und nervös. Durch den Stress reagierte mein Körper auch gleich mit Rosacea, einem roten Ausschlag im Gesicht. Vielleicht könnt ihr es auf dem Foto unten sehen?

Mir ging es wahrscheinlich so, weil ich das Gefühl hatte, dieser Arzttermin sei so etwas wie meine letzte Chance. Dass diese Entscheidung etwas Endgültiges für mich haben würde…

Zur mentalen Unterstützung beim Termin ist meine Freundin Simone aus Leipzig mitgekommen. Sie hat auch Lipödeme und ich hatte sie auf einer Infoveranstaltung für Lipödem-Patienten kennengelernt.

Dass sie zur Begutachtung nicht mit rein durfte, fand ich am Anfang ziemlich doof, aber die Ärztin, die mich abholte, wirkte wenigstens nett.

Insgesamt lief der Termin relativ gut. Nachdem ich ein paar Fragen beantwortet hatte und auch mal wieder in Tränen ausgebrochen war (wegen den ganzen Einschränkungen die ich habe), musste ich noch meine Kompressionsbestrumpfung ausziehen. Ich mag es ja gar nicht, so nackig vor einem fremden Menschen zu stehen. Da war ich froh, dass es wenigstens eine Frau war! Und die Ärztin war auch wirklich freundlich. Nach der Untersuchung sagte sie recht schnell, dass es zwar rechtlich keine Möglichkeit für die Bewilligung der Operationen geben würde, weil diese Behandlungsmethode nun mal nicht im Leistungskatalog steht, aber sie sagte auch, dass sie sich für mich einsetzen will. Dazu würde sie versuchen, die Bewilligung über einen bestimmten Paragraphen durch zu bekommen. Ich nehme mal an, dass es diese Einzelfall- oder Sonderfallregelung ist, von der ich gehört habe. Sie betonte aber auch, dass sie nichts versprechen kann, weil ja nicht sie die Entscheidung darüber trifft, sondern die Krankenkasse. Doch ich bin froh, dass sie auf meiner Seite ist. Ich glaube, das ist schon viel wert!

Habe jetzt ein bisschen mehr Hoffnung. Es bleibt also spannend!

Wenn ihr möchtet, dürft ihr mir sehr gern die Daumen drücken oder für mich beten!

Ja und auch sonst ging es bei mir sehr auf und ab....

Meine Depressionen nerven mich leider trotz der Pilgerreise wieder ganz schön. Aber eigentlich verständlich: Keine Reise kann so etwas heilen. Der Abstand zu meinen Alltag und meinen Problemen war gut und schön und meine Erfahrungen in Spanien haben mich auch gestärkt, aber eine Spontanheilung wäre wohl ein größeres Wunder gewesen ;-)

Mein größtes Problem ist wohl eine hintergründige, aber ziemlich dominante Zukunftsangst. Die wurde vor einer Weile bei meiner Psychotherapie aufgedeckt und ich muss sagen: Ich hätte es eigentlich lieber nicht gewusst. Aber immerhin weiß ich nun, wo meine Blockaden, die Konzentrations- und Motivationsprobleme so herkommen. Als ich das erfahren habe, fiel ich erst einmal in ein tiefes Loch.

Hinzu kommen in letzter Zeit auch noch vermehrt körperliche Beschwerden, die mich dann auch noch (mal mehr mal weniger) herunterziehen. Ehrlich gesagt komme ich mit meinen ganzen Einschränkungen immer schlechter zurecht. Vor ein paar Tagen hatte ich so eine Lust auf Sport, aber mittlerweile kann ich nur noch im Wasser annähernd schmerzfrei Sport machen. Leider finde ich Schwimmen und Wassergymnastik ziemlich langweilig.

Jedenfalls versuchen meine Therapeutin und ich seit dieser Erkenntnis mehr Dinge in meinen Alltag zu integrieren, die mir gut tun. Das stellte sich als gar nicht so einfach heraus. Ein paar kleine Erfolge hatte ich aber mittlerweile.

So habe ich beispielsweise ein Fotobuch über meine Pilgerreise erstellt. Diese Arbeit ließ mich in schönen Erinnerungen schwelgen und konnte meine Laune zumindest phasenweise anheben. Ich freue mich schon darauf, das Buch bzw. die zwei Bücher (Es waren sehr viele Fotos!^^) bald in den Händen halten zu können, wenn sie gedruckt wurden! Während ich daran arbeitete, stellte ich auch fest, dass Erinnerungen sehr wichtig sind – viel wichtiger als materielle Dinge!

Ein neues Hobby finden oder ein altes wieder zu beleben, war auch so eine Idee, die ich gerade verfolge, aber da ist bisher noch nicht wirklich etwas herausgekommen.

Falls ihr Ideen für mich habt: Sehr gern her damit!

An Handarbeiten fallen allerdings fast alle klassischen Möglichkeiten raus: Nähen tue ich manchmal schon. Zum Stricken, Häkeln und so hab ich kein Talent^^

Bis dahin sage ich erst einmal BIS BALD!

Und an allen ein dickes Dankeschön, wer für mich Daumen drückt oder betet!

Eure Nadine