Montag, 3. Juni 2019

Aus der Versenkung... ich bin wieder da!



Hallo meine Lieben,

habt ihr mich denn schon vermisst?

Ich weiß, dass ich mich in den letzten Monaten ziemlich rar gemacht habe. Das möchte ich euch in diesem Beitrag gerne erklären und euch mitteilen, dass ich wieder da bin!

Meine Abwesenheit lag hauptsächlich an zweierlei Dingen:

Erstens stand bei mir leider die Diagnose einer (weiteren) schlimmen Krankheit im Raum
und
Zweitens musste ich mich um meine zukünftigen Liposuktionen kümmern.

Nun etwas ausführlicher:

Im Sommer 2018 bekam ich eine Verdachtsdiagnose gestellt, die mich komplett aus der Bahn warf. Ehrlich gesagt möchte ich hier gar nicht so genau schreiben, wobei es sich darum handelte. Aber ich möchte noch dazu sagen, dass ich in dieser Zeit wirklich Angst hatte. Angst um meine Zukunft. Teilweise Angst um mein Leben. Mich um meinen Blog zu kümmern, stand da relativ weit hinten auf meiner Prioritätenliste.
Nach einer letzten Untersuchung und deren Auswertunghabe ich vor ein paar Tagen nun endlich die Entwarnung von meinem Facharzt bekommen und bin sehr erleichtert. 

Der zweite Grund war die Planung meiner kommenden Lipödem-Operationen.
Vielleicht wisst ihr noch, dass der Lipödem-Chirurg meiner Wahl, Herr Dr. Engel, das Klinikum Kassel Ende 2018 verlassen hat? Nachdem im März 2019 auch sein Kollege Herr Dr. Evertz dem Klinikum den Rücken kehrte, fing meine Unzufriedenheit an zu wachsen: die Aussicht, mich von einem weiteren Chirurgen operieren zu lassen, störte mich. Ich fühlte mich „herumgereicht“. Aus diesem schlechten Gefühl heraus und weil ich eine Zweitmeinung zu meinen Komplikationen (Verwachsungen) wollte, entschied ich mich dazu, mich nach Alternativen umzuschauen. Vor etwa einer Woche beschloss ich endgültig, das Krankenhaus inklusive des Chirurgen zu wechseln und holte mir den nächsten Liposuktions-Termin. Diese wird im Juli sein.

Wie genau mein Entscheidungsprozess verlief und was ich alles dafür getan habe, werde ich euch demnächst in einem ausführlicheren Beitrag berichten.

Bis ganz bald,
eure Nadine

Montag, 1. April 2019

Veränderungen oder "Was wir tun können?"


Das Leben ist Veränderung und gerade zur Zeit habe ich das Gefühl, dass sich viel ändert.
In der Welt - gerade wenn ich an die neue Bewegung "Fridays for future" denke.

Aber auch in meiner Umgebung und bei mir selbst sehe ich überall Veränderungen.
Wie gehts es euch damit?

Passend dazu habe ich ein schönes Zitat gefunden, das ich gern mit euch teilen möchte: 

"Was wir tun können?
Wir dürfen uns nicht wehrlos und sprachlos machen lassen. Wir können sprechen und handeln. Wir können die Verantwortung auf uns nehmen.
Und das heißt:
Wir können sprechend und handelnd eingreifen in diese sich zunehmend verrohende Welt.
Dazu braucht es nur Vertrauen in das, was uns Menschen auszeichnet:
Die Begabung zum Anfangen.
Wir können hinausgehen und etwas unterbrechen.
Wir können neu geboren werden, indem wir uns einschalten in die Welt.
Wir können das, was uns hinterlassen wurde, befragen, ob es gerecht genug war,
wir können das, was uns gegeben ist, abklopfen, ob es taugt, ob es inklusiv und frei genug ist - oder nicht.
Wir können immer wieder anfangen, als Individuen, aber auch als Gesellschaft.
Wir können die Verkrustungen wieder aufbrechen,
die Strukturen, die uns beengen oder unterdrücken, auflösen,
wir können austreten und miteinander suchen nach neuen, anderen Formen.
Wir können neu anfangen und die alten Geschichten weiterspinnen wie einen Faden Fesselrest, der heraushängt,
wir können anknüpfen oder aufknüpfen,
wir können verschiedene Geschichten zusammenweben und eine andere Erzählung erzählen,
eine, die offener ist, leiser auch, eine, in der jede und jeder relevant ist.
Freiheit ist nichts, das man besitzt, sondern etwas, das man tut."

Carolin Emcke


Ich weiß, dass dieser Beitrag doch sehr Offtopic für meine Seite ist, aber ich wollte unbedingt dieses Zitat teilen und in die Welt bringen.

Hoffentlich gefällt es euch auch! Tut etwas!

Liebe Grüße, 
eure Nadine

Freitag, 8. Februar 2019

Lipödem-Aufklärungskampagne für Ärzte und Fachpersonal


Hallo meine lieben Leidensgenossinnen!

Nachdem ich gestern wieder einmal einen Zeitungsartikel gesehen habe, in dem sich ein (studierter!) Arzt über unsere Krankheit Lipödem negativ geäußert hat und sich aber gleichzeitig offensichtlich nicht mit unserem Krankheitsbild auskennt, kam mir die Idee, hierfür eine Aufklärungskampagne zu starten.

Mein Einfall dazu war, den Briefkasten dieses Arztes mit Fachartikeln, Studien und ähnlichen Schriftstücken über das Lipödem vollzustopfen. 

Das könnte man als weitreichenderes Projekt natürlich auch bei allen anderen Ärzten, medizinischen Fachkräften usw. machen, wenn man mitbekommt, dass unser Krankheitsbild nicht bekannt ist oder falsches bzw. unvollständiges Wissen darüber besteht.

Da das Ganze ein Prozess ist und es immer mal wieder was Neues gibt, teile ich das hier in Phasen ein:

1. Phase: Meine Gedanken dazu (8.2.2019)

Um das zu realisieren habe ich mir ein paar Gedanken gemacht:
  1. Müsste man entsprechende Fachartikel und Studien sowie auch gute Zeitungsberichte, Blogbeiträge, TV-Beiträge und andere Medien-Beiträge sammeln und zusammenstellen.
  2. Müsste man dafür ein Netzwerk aufbauen, das dann handelt, wenn
    • falsche oder schlecht recherchierte Zeitungsartikel, Medienberichten usw. erscheinen oder
    • bei schlechten Erfahrungen mit "Fachpersonal".
  3. Diese Handlung könnte darin bestehen, dass die gesammelten Schriftstücke von mehreren Frauen in mehreren Sendungen postalisch oder persönlich an die Zielperson zugestellt werden. Mein Gedanke dabei ist, dass mehrere Postsendungen effektiver sind, weil dann nicht nur von einer Seite Protest laut wird.
  4. Wenn sich dann eine Betroffene bei uns meldet, die so einen Fall gesichtet bzw. erlebt hat, würden wir (eingeteilt in Gruppen, z.B. nach Bundesländern) dann aktiv werden.
Außerdem habe ich mir darüber Gedanken gemacht, dass:
  1. ich das nicht alleine schaffe und deshalb die Hilfe von einigen Frauen in ganz Deutschland (und evtl. auch Österreich und Schweiz) brauche, die aktiv dabei sind und auch
  2. gerne die Unterstützung von einigen Frauen unter uns hätte, die bereits Erfahrungen mit Öffentlichkeitsarbeit haben sowie von der Lipödem Hilfe Deutschland e.V..
  3. ich einen Projektförderantrag (Krankenkassenindividuelle Förderung der Selbsthilfe über die gesetzlichen Krankenkassen) stellen könnte, sodass wir hoffentlich die Kosten für Papier, Druckertinte, Versandmaterial und Briefporto wieder bekommen könnten.
  4. für diese Idee eine Facebook-Gruppe wahrscheinlich die beste Idee wäre, die ich eröffnen werde, sobald ein paar Freiwillige dabei wären.
Also... wer hätte Lust und wäre gerne mit dabei?
Bitte meldet euch bei mir per Mail (an wanderstabundkompri@gmail.com) oder über Facebook!
Wir könnten damit so viel Gutes tun und sehr gezielt Aufklärungsarbeit leisten.

Liebe Grüße,
  eure Nadine




2. Phase: euer Feedback und neues Ziel (9.2.2019)

Zum größten Teil wurde meine Idee positiv aufgefasst und befürwortet. Auch wenn es ein paar Einwände gab, möchte ich meine Idee weiter verfolgen. 
Unter den Kommentaren und Nachrichten, die mich erreichten, war auch der Vorschlag, mich mit der Idee einer bestehenden Gruppe von Frauen, also einem Verein oder Webseite anzuschließen. 
Darauf bin ich selbst gar nicht gekommen ,aber ich finde diese Idee toll und würde genau das gerne tun.
Egal ob als eine Art Kooperation, als "festes Teammitglied" oder auch nur indem ich bei Bedarf zuarbeiten würde. Ich würde eh gern mehr für die Community tun!

Also wenn jemand mich im Team haben möchte, unbedingt melden 😍 
Im Moment stehe ich schon mit zweien in Kontakt, aber es ist noch nichts Festes heraus gekommen.
Ich bin gespannt! 


 
3. Phase: ich bin dabei! (10.2.2019)

Ich darf mich bei der Seite www.lipoedem-fakten.de engagieren. Das finde ich wirklich super und freu mich schon auf das ein oder andere Projekt!
Meine Idee soll dort auch weitergeführt werden.

Montag, 4. Februar 2019

Vierte Liposuktion: zweite Arm-Liposuktion - und Heilungsbericht #1

3 Tage nach 2. Arm-Liposuktion


Hallo meine Lieben,

ihr kennt ja den Spruch: Meistens kommt es anders, als man denkt...
So war es bei mir dieses Mal auch. 

Ich hatte eigentlich gedacht, dass meine nächste Liposuktion erst Ende März oder Anfang April 2019 sein würde, da ich wusste, dass dann erst wieder freie Termine verfügbar waren. Aber bei der Terminvergabe erfuhr ich dann, dass Ende Januar tatsächlich noch ein Termin frei geworden war, weil jemand abgesagt hatte.
Außerdem wurde mir mitgeteilt, dass nach Dr. Engel auch Herr Dr. Evertz das Klinikum Kassel verlassen würde und das schon Ende März.

"Wie spontan sind Sie denn?", wurde ich gefragt. "Am 30. Januar ist noch ein letzter Termin bei Dr. Evertz frei."
Da musste ich erst einmal tief durchatmen: Nur sechs Wochen nach meiner zweiten Bein-Liposuktion gleich die nächste Operation? Okay. Ich sagte zu, brauchte aber danach noch ein wenig Zeit um das zu verdauen. Viel Zeit hatte ich dafür allerdings nicht, denn der Tag der Operation kam schneller, als mir lieb war.

Hier nun mein Bericht zu meiner vierten Liposuktion:

Beim Nachsorgetermin meiner zweiten Bein-Operation konnte ich gleich das Vorgespräch für diese Operation führen.
Hier zeigte ich auch meinen linken Oberarm, wo ich eine Pflasterallergie hatte und nun die Haut einige Dellen zeigte. Dort hatte ich auch längere Zeit Verhärtungen gehabt, die jedoch schon viel besser geworden waren. (Mehr dazu im Beitrag: Heilungsbericht Nr #2 der Arm-Liposuktion)
Linker Oberarm mit Verwachsung
Dr. Evertz sagte, dass es sich hier um eine Verwachsung handelte, die man bei der nächsten Liposuktion behandeln würde: Entweder in dem man beim Absaugen die Hautschichten mit der Kanüle wieder trennen würde oder - falls das nicht gehen würde - müsse man einen kleinen Schnitt machen und die Hautschichten per Hand voneinander lösen. Im schlimmsten Falle würde ich an der Stelle eine fünf bis sechs Zentimeter lange Narbe behalten. Damit konnte ich leben.

Dass ich das Vorgespräch für die zweite Arm-Liposuktion gleich zur Nachsorge der zweiten Bein-Operation machen konnte und dann nicht noch einmal extra vor dem OP-Termin nach Kassel musste, fand ich gut, aber ansonsten war diesmal wirklich vieles sehr stressig und durcheinander und kostete mir viele Nerven.

So war zum Beispiel kein Bett für mich frei als ich am Nachmittag vor der Operation ankam und ich wurde zuerst in eine andere Abteilung aufgenommen. Später am Abend wurde ich dann doch wieder in die richtige Abteilung verlegt. Was für ein Stress! Wenigstens war die Schwester, die mich abholte sehr freundlich und lustig und ich konnte dann doch drüber lachen.
Eigentlich wollte ich auch, dass am selben Tag noch jemand vom Sanitätshaus wegen eines neuen OP-Mieders vorbeikommt. In der "falschen Abteilung" waren die Schwestern aber total überfordert und leider klappte das auch nicht.

Als ich später am Abend dann verlegt wurde, war alles okay und ich hatte eine ruhige Nacht. Auch morgens klappte alles gut mit dem Anzeichnen und mit dem Weg in den Operationssaal. Die Markierungen fand ich besonders lustig und möchte sie euch nicht vorenthalten. (Leider habe ich von den Oberarmen keine Fotos gemacht):



Im Vorfeld hatte ich mir ein paar Gedanken über die Schmerzmittel nach der Operation gemacht, da ich das letzte Mal ja ein anderes (und für mich besseres) Mittel bekommen hatte, wodurch ich aber für den Rest des OP-Tages Sauerstoff gebraucht habe. Beim Anästhesie-Gespräch hatte ich das angesprochen, aber anscheinend war diese kleine Komplikation nicht der Rede wert und ich bekam wieder dieses Schmerzmittel (Dipidolor).

Nachdem ich sehr pünktlich gegen 7:30 Uhr in den Operationssaal gebracht wurde und auch der Venenzugang beim ersten (schmerzhaften) Versuch geklappt hatte, wurde ich schnell ins Land der Träume geschickt. Ich wachte schon gegen 11:15 Uhr auf und wurde gegen 13:00 Uhr wieder aufs Zimmer gebracht. Gegen 14:00 Uhr war ich wieder einigermaßen klar, nur noch sehr müde. Die nächsten Stunden verbrachte ich meist dösend bis schlafend bis ich am späten Nachmittag richtig wach war. Dann kam auch Herr Dr. Evertz kurz vorbei. Wie bei der ersten Arm-Operation hatte ich einen Venenzugang im Fuß und meine Arme waren wieder komplett gewickelt. Dieses Mal konnte ich meine Arme schneller und besser bewegen als bei der ersten Arm-Liposuktion. Ich konnte beim Abendessen schon selbst essen. Nur das Brötchen zum Salat musste mir die Schwester aufschneiden und schmieren. Das ging dann doch noch nicht.

Bei dieser Operation wurden meine Unterarme abgesaugt und an meinen Oberarmen noch einige Korrekturen vorgenommen. Außerdem wurde eine Verwachsung am linken Oberarm gelöst. Es wurden 2,6 Liter krankhaftes Fett abgesaugt.

Am nächsten Morgen wurden mein Venenzugang am Fuß (der mir dieses Mal wirklich sehr schmerzte) und mein Blasenkatheter entfernt und ich durfte aufstehen. Meinem Kreislauf ging es gut. Mir war nur ein wenig schwindelig.
Nach dem Verbandswechsel am späten Vormittag zog ich mein altes Op-Mieder mit Hilfe meiner Anziehhilfe und einer Schwester an. Allerdings war das wie zu erwarten viel zu weit. Das wusste ich ja schon vorher und nach ein wenig Hin und Her mit der diensthabenden Ärztin konnte ich erreichen, dass doch noch jemand vom Sanitätshaus angefordert wurde. (Meine Nerven!!!) 
Der nette Herr kam kurze Zeit später und nachdem wir ein wenig überlegt hatten, probierten wir erst einmal meinen alten Flachstrick-Bolero an. Dank Anziehhilfe und ein paar routinierten Handgriffen von ihm war ich schnell drin. Er schaute sich den Sitz des Boleros an und stellte fest, dass er gut saß und ich damit kein neues Mieder brauchen würde. Er erklärte auch, dass ich mit Flachstrick auch nach der Liposuktion besser bedient wäre und ich mir nach dem Abschwellen einfach lieber einen neuen Bolero verschreiben lassen soll. So wie es sich anhörte, hält er wohl nicht so viel von diesen Op-Miedern. Egal, ich verstand mich gut mit ihm und wir verabschiedeten uns bis zum nächsten Mal.

Nachdem der nette Mann vom Sanitätshaus weg war, kam noch einmal die Ärztin rein und sagte, ich könne heute schon gehen, wenn ich wollte. Ich lehnte erst einmal ab, weil es mir ein Tag nach der Operation doch etwas zu früh war. Aber als ich dann kurze Zeit später erfuhr, dass ich (WIEDER!!! Meine Nerven!!!) in eine andere Abteilung verlegt werden sollte, weil mein Bett gebraucht wurde, beschloss ich doch zu gehen und fing an langsam meine Sachen zu packen.
Herrje, war das noch anstrengend... Weil mir aber keiner sagen konnte, wann genau ich gehen sollte, machte ich wirklich langsam und am Ende dauerte es noch bis zum späten Nachmittag bis ich entlassen wurde. (Nochmal... meine armen Nerven!!!)
Ein paar Schmerzmittel und Antibiotika für insgesamt fünf Tage bekam ich wieder mit.
Als ich endlich bei meinem Eltern ankam, war ich ziemlich erschöpft. Ich schlief die kommenden Tage lange aus und machte teilweise auch Mittagsschlaf oder ruhte mich zumindest aus.

Nach dieser Liposuktion sind mir meine Hände auch stärker angeschwollen als sonst und ich beschloss meine Flachstrick-Handschuhe zu tragen. Leider hatte ich die zu Hause vergessen und ich musste erst noch zwei Tage warten bis sie per Post bei mir eintrudelten. Bis dahin kühlte ich immer mal wieder und lagerte sie hoch. Das brachte aber nicht viel.


Schon am ersten Tag mit Flachstrick-Handschuhen verbesserte sich die Schwellung deutlich. Die linke Hand war nach der Operation wirklich sehr angeschwollen. Mittlerweile ist sie nur noch wenig geschwollen. Die rechte Hand war nur wenig geschwollen und ist jetzt abgeschwollen.
Über Nacht wurden die Schwellungen bisher (5 Tage nach OP) immer noch mal etwas schlimmer, aber nie mehr als der Ausgangszustand. Schon ein paar Stunden mit den Handschuhen reichten zum Abschwellen.

Hier ein paar Fotos von der linken Hand:

Linke Hand vor dem Handschuh-Tragen

Linke Hand mit Handschuh und ...
... nur ein paar Stunden später fast komplett abgeschwollen

Bei dieser vierten Liposuktion wurden ja hauptsächlich meine Unterarme abgesaugt und eine Verwachsung am linken Oberarm wurde gelöst. Zu der Verwachsung kann ich noch nichts sagen, werde euch aber berichten. 
Außerdem wurde der Übergang zu den Schultern noch einmal nachgearbeitet. An diesen Stellen habe ich die meisten Schmerzen und blauen Flecken. Ich kann meine Unterarme im Moment (5 Tage nach OP) zum Beispiel noch nicht auf der Tischkante ablegen. Auf weichen oder glatten Oberflächen geht es, aber es ist wirklich alles noch sehr druckempfindlich!
Dafür konnte ich meine Arme diesmal besser und schneller wieder bewegen und bekomme sie auch schon wieder über den Kopf und hinter den Rücken.

Ich bin nach dieser Liposuktion viel erschöpfter als nach den anderen Operationen. Ich denke, dass dies an der kurzen Zeit zwischen den Operationen liegt: Nur sechs Wochen scheinen zu wenig für mich zur Erholung zu sein und ich würde einen so kurzen zeitlichen Abstand nicht mehr oder nur noch in Ausnahmefällen wiederholen.

Was mich dieses Mal noch sehr nervt, sind Verspannungen. Ich weiß nicht genau, woran es liegt, aber ich habe extreme Verspannungen in Nacken, Schultern und im oberen Rücken. Vielleicht von unbewusster Schonhaltung der Arme? Gut, dass ich so ein Shiatsu-Massagegerät habe. Das nutze ich gerade jeden Tag und bewege mich vorsichtig.

Das wäre es erst einmal mit meinem Bericht. Zum Schluss seht ihr noch ein paar Vorher-Nachher-Bilder von meinen Armen. Alle Bilder findet ihr in meiner Bildergalerie zu den Liposuktionen.

Wie immer könnt ihr mir gern schreiben oder bei Facebook kommentieren, wenn ihr Fragen habt.

Liebe Grüße,
 eure Nadine

14.09.2018
(vor OPs)


01.01.2019  
(104 Tage = 3,5 Monate nach 
1. Arm-OP)


27.01.2019
(132 Tage 
nach 
1. Arm-OP)


02.02.2019
(3 Tage
nach
2. Arm-OP)