Mein Lipödem und Ich

Also mal so unter uns.........

Mein Lipödem und ich sind nicht gerade beste Freunde

:-(

(Besonders auf Fotos)

(Mehr Infos zur Krankheit Lipödem unter meine Seite "Die Krankheit Lipödem"

oder weiter unten in drei Videos!)

Bei mir sind die Oberarme und die Beine bis zu den Hüften betroffen, das entspricht Typ III bis IV.

Ich habe Stadium 3 an den Oberarmen. 
Meine Unterarme und Hände sind nicht betroffen. 
Deshalb sehen die normal aus.

 Mein rechter Arm:

 

Mein linker Arm:

 

Und an den Beinen bin ich im Übergang von Stadium 2 zu 3:

Bin also schon im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf. Leider ist die Krankheit ja fortschreitend. Es kann also noch schlimmer werden :-Die oben im Text beschriebenen Symptome kenne ich sehr gut. Ich fühle mich durch diese Krankheit sehr oft eingeschränkt:

Meine Beine (und auch Arme) fühlen sich oft so schwer an, als ob ich jeweils einen Kasten Bier daran herumschleppen würde. Sie schmerzen bei den meisten Aktivitäten. Deshalb und weil Erschütterungen jeglicher Art für Lipödeme nicht gut sind, kann ich die meisten Sportarten nicht mehr ausüben. 
Auch im Alltag hab ich Probleme. So ist Treppensteigen eine besondere Qual für mich!

Sportlich kann ich nicht mehr das machen, was ich gerne würde: Das Skifahren musste ich beispielsweise ganz an den Nagel hängen, weil der Druck an den Waden durch die festgeschnallten Skischuhe mir extreme Schmerzen verursacht. Ich war früher sehr sportlich - habe 3 bis 4 Mal die Woche Sport gemacht. Heute bin ich nur im Wasser annähernd schmerzfrei. Deshalb mache ich zur Zeit nur Wassergymnastik und ab und zu auch  Aquajogging. Reiten, Zumba, Tae Bo, Squash, Badminton, Pilates, Flamenco... alles Sportarten, die ich sonst noch gern gemacht habe, die ich aber jetzt nur noch kaum oder gar nicht mehr ausüben kann. Das macht mich sehr traurig :-(

Wenn ich mich stoße oder wenn mich jemand etwas stärker berührt (z.B. mich freundschaftlich anpufft), habe ich Schmerzen, als hätte mir jemand eine Brennnessel verpasst und bekomme auch recht schnell blaue Flecken davon. Manchmal passiert das sogar, wenn ich mich kratze. Speziell bei heißem Wetter habe ich dicke und unendlich schwere Beine.

Aber was mich neben der Schmerzen eigentlich am aller meisten nervt, ist dass ich fast immer kalte Haut an den Beinen, am Po, den Hüften und den Armen habe. Und dabei muss mir im Alltag gerade gar nicht kalt sein. Die Stellen sind einfach eisig und werden auch so schnell nicht warm. Auch nicht durch körperliche Aktivität bzw. Sport. Oft kann ich deshalb nicht einschlafen. Meine Heizdecke ist da mein bester Freund!

Außerdem kann es bei Lipödemen zu so genannten "Spontanschmerzen" kommen. Besonders fies, wenn ihr mich fragt... Man denkt sich nichts böses und plötzlich treten lokal begrenzte heftige Schmerzen auf, wieder ähnlich wie beim "Brennnessel machen" oder wie bei Krämpfen. Die Dauer der Schmerzen kann von Sekunden ("puh, das ging ja noch") bis Minuten oder manchmal gar Stunden ("Oh Mann, wann geht das endlich weg? *auaaaaaa*) reichen.

Heilen kann man das Lipödem nicht. Die klassische "konservative" Therapie sieht manuelle Lymphdrainage (MLD) und Kompressionsbestrumpfung vor - ein Leben lang. Keine schönen Aussichten... Es gibt zwar die Möglichkeit, die Lipödeme mit einer "Liposuktion" abzusaugen, aber diese Leistung zahlt die Krankenkasse nicht.

Ich bekomme 2x pro Woche manuelle Lymphdrainage und trage normalerweise täglich meine Kompressionsbestrumpfung. 
Früher hatte ich sie von der Firma Medi. Ich kam aber nicht damit klar, besonders mit dem recht rauen Material. Jetzt habe ich meine Bestrumpfung von Juzo und bin recht zufrieden. Für die Arme bekomme ich Boleros und für die Beine Kniestrümpfe und eine Capri-Hose:

Ihr schaut lieber Videos?

Dann empfehle ich folgende:

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Copyright Bilder: 
Schwimmbecken: CC0 über https://www.pexels.com/de/foto/blaues-wasser-burgersteig-draussen-fliesen-97047/
Schneeflocke:Schnee-Flocken via photopin (license)