Donnerstag, 12. Oktober 2017

Besuch bei der Leipziger Selbsthilfegruppe LYMPH-LEOS

Am Dienstag war ich bei der Leipziger Selbsthilfegruppe LYMPH-LEOS, der Selbsthilfegruppe für chronische Erkrankungen des Lymphgefäßsystems mit den Krankheitsbildern des Lymph-/Lipödems, die von meiner Freundin Simone geleitet wird, die ihr vielleicht noch von meinem Termin beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen kennt.


Simone hatte mich eingeladen, weil an diesem Tag Herr Dr. Wachsmuth aus Leipzig zu einem Vortrag dort war, um über Liposuktionen zu referieren und offene Fragen zu beantworten. Die Möglichkeit nahm ich gern war, auch wenn ich nächsten Monat auch einen persönlichen Termin in Leipzig habe.
Noch ein Hinweis an dieser Stelle: Wer Kontakt zu Betroffenen in Leipzig und Umgebung sucht, empfehle ich die Facebook-Gruppe Lymph/ LipödemPatienten aus Leipzig und Sachsen.


Wen ich in Leipzig auch noch traf, war die Anja, die ja auch einen Blog über Lipödeme schreibt: 
Mein Lipödem und ich

Wir haben schon öfters miteinander geschrieben, aber so richtig in Ruhe kennenlernen konnten wir uns bisher noch nicht. Während des Selbsthilfegruppen-Treffens nutzen wir dann dazu endlich mal die Zeit. Und ganz ehrlich: Sie ist eine richtig liebe Persönlichkeit! :-)

Ich hatte also einen rundum schöner Abend mit vielen lieben Lip-Frauen.
Und wenn ich nicht so starke Schmerzen von meinen Lipödemen zur Zeit hätte, wäre der Tag sogar perfekt gewesen ;-)

Liebe Grüße,
Nadine

Freitag, 6. Oktober 2017

Die Katze auf der Kompri

Heute mal ein bisschen Off-Topic, aber das möchte ich euch gern zeigen :-)

Kennt ihr schon meine Katze Cassy?

Sie und mein Kater Milou wohnen ja bei mir :-) 
Gott sei Dank verstehen sich die Beiden sehr gut 
Milou: "Hey, Du! Darf ich auch hier schlafen?"

Cassy: "Ja, klar ....... Zzzzz"



Cassy ist eigentlich eine typische Katzen-Prinzessin: 


Sie schläft gern in Kartons (oder auch mal anderen Verpackungsmaterialien^^ - keine Sorge, da pass ich dann schon auf!), schmust gern und schnurrt viel. 

Sie plappert auch ein bisschen und kann mich zur Begrüßung herzzerreißend anmauen, wenn ich nach Hause komme und ich ihr zu lange weg war. Also fast immer ;-)

Außerdem verbringt sie die Nacht am liebsten mit in meinem Bett. Da darf sie sogar (meistens^^) zwischen meinen Füßen oder Unterschenkeln schlafen, solange sie mich nicht allzu sehr nervt ...


Zu ihren Lieblingsplätzen gehört schon seit langem mein Fernseher (Ich darf mir wohl nie einen Flachbildschirm kaufen!^^)

Nun wollte ich euch gern etwas Lustiges zeigen.
Letzte Zeit erwische ich sie nämlich öfters mal, wie sie auf meiner Kompri (Kompressionsbestrumpfung) liegt! Manchmal sogar so perfekt, dass ich die Kompri unter ihr nicht einmal sehen kann und sie vergebens suche *lach*


Cassy schläft auf meiner Kompri

Oh, jetzt hab ich sie geweckt... "Hallo, mein Mäuschen!"

Da sie die ja so gern zu mögen scheint, werde ich wohl demnächst mal ein Kissen aus denen nähen, die ich nicht mehr trage. Man bekommt ja regelmäßig Neue verschrieben und angepasst. 


So habe ich  zum Beispiel eine schwarze Kompri vom letzten Jahr, die mir überhaupt nicht mehr passt und wo auch einer der Kniestrümpfe total kaputt ist. Ich denke, mit der probiere ich es das erste Mal aus!

Ich hoffe, dass das klappt, denn dann hat Cassy ihr eigenes Kompri-Kissen :-D 
Mal schauen, wie ich das mache und ob ich das hinbekomme!
LG, eure Nadine

Montag, 2. Oktober 2017

Cool! - Ich bin in der Zeitung!

Letzte Woche habe ich bei der Mitteldeutschen Zeitung in Bernburg ein Interview gegeben und heute erschien der Artikel nun endlich im "Bernburger Kurier", dem Regionalteil der Zeitung.


Ich gebe zu, dass ich ganz schön aufgeregt war, als ich das Interview gab und mich natürlich auch sehr freute, dass es mein Blog tatsächlich in eine Zeitung geschafft hatte - auch wenn es nur eine Regionalzeitung ist!
Hier seht ihr nun das Ergebnis:



Und da ich weiß, dass man auf dem Foto nicht alles lesen kann, habe ich für euch im Folgenden den Artikel abgetippt und so gut ich konnte nachgestellt.
Außerdem habe ich ein paar wichtige Begriffe verlinkt, sodass man sich gut weiter informieren kann, wenn man mag :-)


Also wünsche ich jetzt viel Spaß beim Lesen!
Und bedanke mich hiermit noch bei Herrn Schlegel für das nette Interview :-) 


Eure Nadine




Nadine Böttcher vor einer Säule kurz vor dem Zielort des Jakobsweges in Santiago de Compostela
Wunsch nach Normalität

PILGERREISE Nadine Böttcher hat 215 Kilometer auf dem Jakobsweg zurückgelegt.
Warum dies eine enorme Leistung der gebürtigen Bernburgerin gewesen ist.

VON TOBIAS SCHLEGEL

BERNBURG/MZ – Als Nadine Böttcher am 27. März die Kathedrale von Santiago de Compostela erreichte, schossen ihr keine großen Gedanken durch den Kopf. „Ich war einfach nur platt. Auf dem Jakobsweg habe ich gar nicht über das Ankommen nachgedacht, sondern über mein Leben an sich. Erst später auf dem Platz habe ich realisiert, dass ich es geschafft habe“, erzählt die gebürtige Bernburgerin. Dabei liefen auch ein paar Tränen die Wangen der 29-Jährigen entlang.
Dass Nadine Böttcher die 215 Kilometer von Ponferrada nach Santiago de Compostela per Fuß zurückgelegt hat, ist keine Selbstverständlichkeit gewesen. Denn die junge Frau besitzt ein Handicap in Form einer Gehbehinderung. Seit ihrer Jugend leidet sie unter der Krankheit Lipödem. Dies ist eine Fettverteilungsstörung, die sich meist zuerst in den Beinen und dann auf die Arme ausbreitet. Etwa 10 Prozent aller Frauen leiden unter dieser Krankheit, die vor allem eines ist: sehr schmerzhaft. „Es fühlt dich an wie ein mieser Muskelkater“, beschreibt Nadine Böttcher, der die Schwellungen und Schweregefühle in den Beinen oft zu schaffen machen und sie in ihrem alltäglichen Leben einschränken.

OP gegen die Schmerzen
So kann Nadine Böttcher fast keinen Sport treiben. „Das nervt mich am meisten. Ich bin früher gern geritten oder Rad gefahren. Das ist nun nicht mehr möglich“, sagt sie. Auch alltägliche Dinge wie das Treppensteigen fallen ihr schwer. „Vor neun Jahren gingen die Schmerzen richtig los, vor drei Jahren war der Punkt dann erreicht, an dem ich entschieden habe, dass etwas passieren muss“, erzählt Nadine Böttcher, die Kompressionsstrümpfe trägt und zweimal die Woche für eine Stunde zur Lymphdrainage geht, um die Schmerzen zu verringern.
Abhilfe soll aber nun eine Operation bringen, bei der mehrfach Fett aus den betroffenen Stellen abgesaugt wird. „Dafür sind mehrere OP´s nötig, denn es darf nicht zu viel Gewebe mit einmal abgesaugt werden. Das verkraftet der Körper nicht“, erklärt Nadine Böttcher, die sich zurzeit auf der Suche nach einer geeigneten Klinik befindet. Denn nur wenn der Eingriff gut verläuft, hat sie eine Chance, dauerhaft schmerzfrei leben zu können. Doch die Studentin für Erziehungswissenschaften und Sozialpädagogik aus Halle weiß: Eine Garantie gibt es nicht. „Ich wäre froh, für ein paar Jahre ein besseres Leben führen zu können. Denn mir ist oft langweilig, da es nicht viele Dinge gibt, die ich machen könnte“, sagt Nadine Böttcher, die einfach nur so leben will, wie sie es gerne möchte.

Nicht so schlimm wie gedacht
Den Wunsch einer Pilgerreise auf dem Jakobsweg hat sich Nadine Böttcher nun erfüllen können. Aufgrund ihrer Krankheit habe sie sich zunächst schlichtweg nicht getraut, diese Wanderung in Angriff zu nehmen. Doch dann sei der Groschen plötzlich gefallen: „Ich habe mir gedacht, niemand zwingt mich, täglich eine bestimmte Kilometeranzahl zu laufen. Denn ich hatte herausgefunden, dass man auch nur zehn oder 15 Kilometer am Tag gehen kann und das hielt ich für möglich. Damit hatte ich keinen Grund mehr, Nein zu sagen“, erklärt die 29-Jährige, die ihren Fußmarsch am 8. März startete und im Schnitt 11,8 Kilometer am Tag zurücklegte. Mit dabei: Trekkingstöcke und ein kleiner Handwagen (Anmerkung von mir: Es handelt sich hier um einen Rucksackwagen, der mit einem Bauchgurt gezogen wird. Also kein Handwagen im klassischen Sinne). Denn aufgrund von Rückenproblemen war es ihr nicht möglich, einen Rucksack zu tragen.
Die Strecke beschreibt Nadine Böttcher als sehr anspruchsvoll, aber auch abwechslungsreich. Von Beton-, Asphalt- und Schotter- sei bis Kies und Waldwegen alles dabei gewesen. Auch das Wetter war wechselhaft und nur zweimal war es so kalt und nass, dass sie es vorzog, mit einem Taxi zur nächsten Herberge zu fahren. Den Rest bewältigte sie zu Fuß. „Letztlich war die Reise nicht so schlimm, wie ich es gedacht hatte, denn ich konnte meine eigene Geschwindigkeit laufen und hatte Zeit“, sagt sie. Übernachtungsmöglichkeiten auf der Strecke habe es schließlich genug gegeben und auch die Leute vor Ort seien stets hilfsbereit gewesen. „Ich habe auf diesem Trip Menschen aus aller Welt kennengelernt, mit denen ich zum Teil noch in Kontakt stehe. Das war für mich eine der schönsten Erfahrungen auf dieser Reise“, meint Nadine Böttcher, die ihre gesammelten Erlebnisse und Eindrücke in einem Internet-Blog niedergeschrieben hat, den sie seit einem Jahr betreibt.
Dort berichtet sie auch von ihrem alltäglichen Leben sowie der Lipödem-Krankheit, über die sie auf diesem Wege aufmerksam machen möchte. Des Weiteren will Nadine Böttcher mit ihrem Blog anderen betroffenen Frauen Mut machen. Dafür hat sie in Halle auch eine Selbsthilfegruppe für an Lipödem erkrankte Frauen gegründet, die schon über zehn Frauen umfasst. „Ich will damit erreichen, dass sich betroffene Frauen, wie ich mit dieser Reise, Dinge trauen, die sie aufgrund ihrer Krankheit nicht für möglich halten“, sagt Nadine Böttcher.

>> Link zum Blog von Nadine Böttcher: www.mit-wanderstab-und-kompri.de



Zum Vergleich hier noch zwei Fotos vom Text


Quelle: Mitteldeutsche Zeitung, Bernburger Kurier am 02.10.2017, Seite 1

Donnerstag, 28. September 2017

Ausflüge im Kroatien-Urlaub

Ich bin so froh, dass wir so nette Nachbarn in der Ferienwohnung nebenan während unseres Urlaubs hatten!


Johanna, Timo und ihr Sohn reisten ein paar Tage nach uns an und nahmen uns freundlicherweise zwei Mal auf einen Ausflug mit: Auf den Berg "Vidova Gora" und zum Strand "Zlatni rat".
Da nach meinem kleinen Unfall erst einmal nicht an Wanderungen zu denken war, war ich besonders dankbar für diese Ausflüge! Also wenn ihr das hier lest: DANKE :-)

Ausflug auf den Berg "Vidova Gora"

Der höchste Berg der Insel Brač und auch von Kroatien musste erst einmal mit dem Auto "erklommen" werden. Wir waren ca. 30 bis 40 Minuten unterwegs, bis wir auf dem kleinen Parkplatz in der Nähe des Gipfels ankamen. Von da aus mussten wir noch 700 - 800 Meter laufen.
Es ging immer bergauf! Ich kam leicht schnaufend oben an, aber die Mühe des Aufstieges wurde wirklich belohnt, denn die Aussicht war wunderschön!

Ausblick vom "Vidova Gora" auf die Insel "Hvar" und auch auf den Strand "Zlatni rat"

Strand "Zlatni rat"
An diesem Tag war es ganz schön windig, besonders oben auf dem Berg! 

Ich amüsierte mich prächtig, als ich folgende Serienaufnahme an Fotos machte. Meine Haare entwickelten bei dem Wind wirklich ein interessantes Eigenleben :-D
Wind und Haare^^

Hier noch ein Bild von meiner Mum und mir, das ich sehr gern mag :-)


Ich fand heraus, dass man den Berg auch komplett zu Fuß erklimmen kann. Das sollen circa 6 km ab dem Ort Bol sein, wobei man dabei ganz schön viele Höhenmeter überwinden muss! Ich bin mir nicht sicher, ob ich mir das selbst mit gesunden Füßen zugetraut hätte! Auf jeden Fall hätte ich gern ordentlich Schuhe getragen und meine Trekkingstöcke dabei gehabt!

Ich habe hier mal eine entsprechende Tour von Bol aus bei komoot herausgesucht:


Album

Ausflug auf den Berg "Vidova Gora"



Ausflug und Badetag am "Zlatni rat"

Um von Supetar zum Strand "Zlatni rat", dem goldenen Horn zu kommen, mussten wir ganz schön lange fahren. Aber das war nicht schlimm, denn wir wollten ja fast den ganzen Tag am Strand dort verbringen! Also packten wir unsere Badesachen und ein bisschen was zu Essen ein und los ging es. Wir waren fast eine Stunde mit dem Auto unterwegs und vom Parkplatz zum Strand mussten wir noch ein Stückchen laufen.
Erste Aussicht auf den Strand
Unten angekommen suchten wir uns einen Platz im Halbschatten der Bäume. Später zogen wir noch einmal um, auf die andere Seite des Sichel-förmigen Strandes, weil der Wind stark aufgefrischt hatte. Auf der anderen Seite war es nämlich tatsächlich fast windstill, während es auf der anderen Seite ganz schön stürmte!
Fahne im starken Wind




Der Strand hier ist aus runden Kieselsteinen. Man braucht also auch wieder Badeschuhe. Aber ansonsten ist der Strand wirklich schön! Es gibt auch Möglichkeiten zum Essen und Trinken, man kann Surfen und Paddeln und Boote können in der Bucht ankern.

Faszinierenderweise ändert sich die Neigung und Form der Spitze des Horns je nach Meeresströmung und Wellengang und macht den Strand noch atemberaubender als er ohnehin schon ist. Letztes Jahr im Januar (2016) hatte der Strand sogar eine ganz besondere Form: Mehrere Tonnen Kieselstein wurden von den Naturkräften bewegt, sodas sich der Strand vollkommen verbogen hatte, wie diese Bilder zeigen…






Mum und ich verbrachten also ein paar schöne Stunden am Strand; wir lagen in der Sonne, lasen ein Buch und waren auch zwei Mal im Wasser. Gegen 17 Uhr packten wir so langsam unsere Sachen zusammen und fuhren dann wieder zurück nach Supetar.

Album

Standtag am "Zlatni Rat" (Goldenes Horn)

Montag, 25. September 2017

Sonne im September: Mein Kroatien-Urlaub

Unser Strand am Abend
Vor einiger Zeit hat mich meine (ehemalige) Dozentin und (jetzige) Freundin Ines zu sich nach Kroatien eingeladen. Hier hat sie zusammen mit ihrem Mann Andreas ein schnuckeliges Haus in Supetar, auf der Insel Brač.


Meine Mum war auch mit dabei, um mal ein wenig von der 24/7-Pflege meines Vaters ausspannen zu können. Für den Urlaub hatte ich mir eigentlich im Vorfeld überlegt, dort in Kroatien ein wenig Wandern zu gehen. 

Tja, aber oft kommt es anders, als man denkt. So war es auch dieses Mal, denn ich verletzte mir während der Anreise beide Füße. Und zwar trat ich im Dunkeln in eine Art Rinne in einem Fußweg, die ich nicht gesehen hatte. 
Ich bin wirklich ein Tollpatsch!^^
Ich konnte mich zwar fangen und stürzte nicht, aber durch den Gleichgewichtsverlust und das schwere Gepäck knickte ich mit beiden Füßen um. Den linken verletzte ich mir nur leicht. Aber beim Rechten war es so schlimm, dass ich mich erst einmal hinsetzen musste... mir war schwindelig und mir stand der kalte Schweiß auf der Stirn... In diesem Moment dachte ich, der Urlaub sei gelaufen. 




Am Ende war es doch nicht ganz so schlimm. Dank Mobilat-Salbe und zwei Mal einen Salben-Verband über Nacht, konnte ich nach drei oder vier Tagen wieder einigermaßen normal laufen und den Urlaub genießen!

Nur an Wanderausflüge war erst einmal noch nicht zu denken!

Viel unternahmen meine Mum und ich zwar nicht in den rund 1,5 Wochen, aber die Zeit auf Brač war trotzdem sehr schön!

Der Strand war nur ein paar Minuten Fußweg entfernt. Fast jeden Tag gingen wir Baden. 


Gut, dass uns Ines empfohlen hatte, Badeschuhe mitzunehmen! Die Strände in Kroatien sind nämlich fast immer aus Kies! Aber Dank der Schuhe konnten wir unsere Zeit am Strand so richtig genießen!
Unserer Strand

Natürlich erkundeten wir auch den Ort Supetar - sogar fast täglich, weil wir eigentlich jeden Tag zum Essen und Einkaufen unterwegs waren. Da wir kein Auto hatten und uns im Haus von Ines und Andreas zu einem großem Teil selbst versorgten, mussten wir uns ja um unsere Lebensmittel selbst kümmern, wenn wir nicht gerade Essen gingen.

Hafen am Abend

Kirche Crkva sv. Petra
Einen unserer Erkundungsspaziergänge habe ich mit meiner Wander-App komoot aufgezeichnet:

Neben den Spaziergängen und Strandbesuchen machten wir zwei größere Ausflüge mit einer kleinen Familie, die ebenfalls gerade bei Ines und Andreas im Urlaub war:

Johanna, Timo und ihr kleiner Sohn

Die Drei nahmen uns zum höchsten Berg von Brač, dem "Vidova Gora" (und 778 Meter) und zum beliebten Strand "Zlatni rat" (deutsch: Goldenes Horn) mit, einem der beliebtesten Strände in Kroatien und einer der Wahrzeichen von Brač.
Zu diesen beiden Ausflügen schreibe ich noch einen Beitrag :-) (Zum Beitrag hier klicken)

Mit meinen Lipödemen erging es mir in der Urlaubszeit überraschend gut. 

Ich denke, das lag daran, dass wir so gut wie jeden Tag baden waren - manchmal sogar mehrmals. Baden bzw. Schwimmen wirkt ja ähnlich wie eine Lymphdrainage, weil der Wasserdruck die Lymphflüssigkeit aus dem Gewebe herausdrückt und den Lymphfluss aktiviert.
Gut, dass das Wetter meistens auch recht gut war! Wir hatten außer an zwei Tagen immer Sonne und über 20°C! Also auch bestes Wetter zum Baden gehen!
Schmerzen hatte ich auch weniger als sonst! Und das, obwohl ich keine Lymphdrainage hatte!

Was mich nur zwischendurch immer mal wieder deprimierte, war der Anblick meiner Beine und Arme... besonders schlimm fand ich dieses Foto, obwohl ich es eigentlich echt lustig finde, weil ich aus versehen meinen Kopf so blöd beim Lachen gehalten habe, dass ich ein riesiges Doppelkinn habe! *lach* Bei uns in der Familie heißt das übrigens Böttcher-Kinn, weil das JEDER in meiner Familie (väterlicherseits) hat!


Aber wie gesagt... eigentlich stören mich meine Beine hier viel viel mehr! Das Verhältnis zum Rest meines Körpers ist einfach nur extrem! Das ist aber auch eigentlich typisch für uns Lipödem-Frauen: Das Verhältnis vom Körperstamm (Bauch und Brust) zu den Extremitäten ist unpassend. Das sieht man auch an den Konfektionsgrößen! Ohne Arme und Beine trage würde ich nur eine 44 bis 46 tragen (wie mein Badeanzug). Mit den Ödemen trage ich oben herum meist eine 48 und unten herum eine 50/52!

Am Tag vor unserer Abreise habe ich in das Gästebuch unserer Gastgeber geschrieben und dazu spontan dieses Bild gemalt. 
Ich war recht überrascht, wie gut es mir trotz der schnellen "Kritzelei" gefiel und überlege gerade, ob ich wieder mit dem Malen und Zeichnen anfangen soll... Vielleicht so, oder in einem ähnlichen Stil? :-)
In der Schule war ich in Kunst nämlich sogar ziemlich gut!^^

Zum Abschluss gibt es ganz unten noch das Album unseres Urlaubs zu sehen :-) 

Viel Spaß beim Anschauen!


LG Nadine

Kroatien Urlaub

Donnerstag, 7. September 2017

Beratungstermine für die Liposuktionen





Hallo ihr Lieben!

Heute ein kleines Update zu meinen Lipödem-Operationen:

Ich habe jetzt Termine zur Beratung für die Liposuktionen ...

  • in Leipzig bei Hr. Dr. Wachsmuth
  • in Potsdam bei Hr. Dr. Ghods und 
  • in Oranienburg bei Fr. Dr. Kirsch.
  • In Dresden bei Hr. Dr. Wollina kann man zur Klinikambulanz. Dafür brauche ich aber eine Überweisung vom Hautarzt (Dermatologe). Darum muss ich mich noch kümmern.
  • Ergänzung am 08.09.: Nun habe ich auch in Magdeburg einen Termin bei Hr. Dr. Ibrahim

Die Termine sind alle innerhalb der nächsten 12 Wochen - und ich bin sehr gespannt!

Also es läuft... so langsam :-)

Darüber bin ich auch echt froh, weil mich meine Schmerzen zu nerven ... es wird Zeit, denke ich!

Natürlich halte ich Euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,
Nadine




Quelle Bild oben: "Termine" von SaschaV, http://piqs.de/fotos/171194.htmlSome rights reserved

Dienstag, 29. August 2017

… und was passiert mit dem gespendeten Geld?


Ich habe ja hier über meine Seite auch für meine Lipödem-Operationen Spenden gesammelt und ich kann mir vorstellen, dass einige von Euch bestimmt wissen wollen, was nun mit dem Geld passiert, da die Krankenkasse jetzt doch meine Operationen zahlt.

Nun, dazu habe ich mir folgende Gedanken gemacht:

Zuallererst würde ich die Sammelaktion ruhen lassen und das Geld für folgendes verwenden:
  • evtl. notwendige Anschaffungen rund um die Operationen, die die Krankenkasse nicht zahlt. Zum Beispiel muss man sich bei vielen Operateuren vorher eine Art Mieder kaufen, dass direkt nach der jeweiligen Operation angezogen wird. Da weiß ich noch nicht, wie das bei mir sein wird.
  • evtl. für eine Armstraffung nach meinen Liposuktionen. Mehrere Ärzte sagten mir schon, dass dies am Ende notwendig sein wird und ich weiß nicht, ob dies die Krankenkasse auch bezahlen wird.

Sollte am Ende etwas - oder auch alles - Geld übrig bleiben, hat meine Freundin Eva Nitschinger (Coach und Psychologin, von der ich sehr viel halte) vorgeschlagen, dass ich es dem  "Go Fishnet Project" in Kenia spende. Diese Idee finde ich sehr gut und werde sie unterstützen.
Hier ein Auszug aus der Homepage von "Go FishnetProject":

Situation in Kenia
Im Gebiet um Kisumu herrscht große Armut. Es mangelt an Essen, Kleidung, Wohnung, Schulgeld, usw. In den von uns betreuten Dörfern stirbt jede Woche ein Kind aufgrund von Mangelernährung oder unzureichender medizinischer Versorgung. So viele Kinder unter 5 Jahren sind unterernährt und generell beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung in Kenia nur 59 Jahre.

Nachhaltige Hilfe
Das Go Fishnet Project greift mit nachhaltiger Hilfe ein. Es sorgt dafür, dass Kinder in die Schule gehen können. Die Eltern (wenn vorhanden) werden unterstützt, ihr eigenes kleines Unternehmen aufzubauen, um so ihre Familie zu versorgen. Weitere Projekte: Happy Kids Nursery School, Happy Kids Primary School, Waisenhaus, Selbsthilfegruppen, Fischteiche, Schneidereien, uvm.

Ich hoffe, dass meine Entscheidung im Sinne meiner Spender ist ❤
Übrigens bin ich noch immer sehr dankbar für jede Spende, für alle guten Wünsche und für jedes liebe Wort.
Danke!

Liebe Grüße,

Nadine


Bildquelle: "Sparschweinderl" von brandy74, http://piqs.de/fotos/170153.html (Some rights reserved)

Montag, 28. August 2017

Phönix-Projekt: Checkliste für Pilger mit Lipödem oder Lymphödem

Pilgern mit Lipödem oder Lymphödem?! 

 Eine Checkliste für Betroffene

Du träumst davon, den Jakobsweg zu gehen?

Hast aber Lipödeme und/oder Lymphödeme und weißt nicht, ob Du Dich trauen sollst, Deinen Weg anzutreten?


Als Teil des "Phönix-Projekes" – Eine Bewegung für mehr Selbstbewusstsein - möchte ich Mut machen, dass Du Dir genau das zutraust!

Denn Träume zu verwirklichen ist etwas Wundervolles! Die Erfahrungen, die wir dabei machen, machen uns nämlich zu dem, was wir sind! Wir sind nicht nur unser Körper! Sondern viel mehr!
Um Träume zu verwirklichen oder Ziele zu erreichen, brauchen wir manchmal ganz schön viel Mut. Vor allem, wenn uns so ein blödes Monster namens Lipödem gefangen hält und wir manchmal nicht mehr weiter wissen...

Aber ...
"Was wäre das Leben ...
... wenn wir nicht den Mut hätten, etwas zu riskieren?"

Ich habe es diesen März gewagt und bin rund 215 km gelaufen - und habe mir meinen lang ersehnten Traum nach einer Pilgerreise auf dem Jakobsweg erfüllt!

Dieser Beitrag ist speziell für uns (und mit uns) Lipödem-Betroffene, in dem ich eure Fragen beantworte und eine Art Checkliste ausarbeite. An dieser Stelle möchte ich mich bei Martina, Christine, Tanja und (meiner Namensvetterin) Nadine für die Fragen danken, die sie mir zugesandt haben!

Das sind natürlich alles nur persönliche Empfehlungen, die ich hier geben kann und keine Garantie für den Erfolg. Aber es zeigt, dass man einiges schaffen kann, wenn man nur genug Mut und Durchhaltevermögen hat! Davon möchte ich Dir etwas mitgeben!

Also, los geht es! 
Ich hoffe wirklich, dass ich hiermit einigen von meinen Leidensgenossinnen helfen und Mut machen kann!

Empfehlungen zur Planung

1. Klären, wie viel Kilometer machbar sind.

Wenn Du noch nicht weißt, wie viele Kilometer Du pro Tag schaffst, solltest Du es als allererstes herausfinden!
Dabei geht es nicht darum, möglichst viele Kilometer pro Stunde zu schrubben, sondern ein Gefühl dafür zu bekommen, was für Dich machbar ist! Das heißt auch, dass Du Pausen machen solltest, wenn Du sie brauchst und auf Deinen Körper hörst. (Ich brauche übrigens immer nach circa 5 Kilometern eine längere Pause, bevor weitergehen kann.)
Das ist so wichtig für die Planung, weil davon wiederum andere Entscheidungen abhängen, z.B. welchen der Jakobswege man wählt und wie viel Zeit man einplant.
Am besten findet man das durch Tagestouren heraus. Also sich eine schöne Wanderung aussuchen und es ausprobieren. Dabei langsam steigern. Auch was den Schwierigkeitsgrad anbelangt. Vielleicht auch mal ein paar Tage hintereinander Wandern gehen.

Ich wusste zum Beispiel, dass ich damals 7 Kilometer ohne Probleme laufen konnte, weil ich in dieser Zeit immer einmal die Woche 3,5 Kilometer hin und zurück zu meiner Trommelprobe laufen musste. Insgesamt also 7 Kilometer und das auch mit bergab und bergan.
Bei meiner ersten Wanderung plante ich deshalb etwas mehr als 7 Kilometer ein, konnte aber dank der öffentlichen Verkehrsmittel auch verschiedene Zielpunkte frei wählen. Ich schaffte es sogar bis zu meinem weitesten Zielpunkt mit 11,4 km. Ich konnte mich danach noch ein bisschen steigern.

Die meisten Wanderführer für den Jakobsweg bieten Tagestouren von 20 bis 35 Kilometern an. Das verunsicherte mich am Anfang am meisten, da ich selbst nur so 10 bis 15 Kilometer schaffte. Bis zu meiner Reise wollte ich mich eigentlich noch steigern, aber mir fehlte die Zeit dafür. Trotzdem ging alles gut. Nicht nur, weil sich meine Kondition durch das tägliche Laufen langsam steigerte; sondern vor allen wegen der guten Herbergsdichte am „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“). Hier gibt es viele Herbergen und die Abstände sind nicht allzu groß. Man muss hier nur wissen, dass außerhalb der Saison nicht alle Herbergen auf haben. Die meisten öffnen im März oder spätestens um Ostern und schließen im Oktober. Außerhalb der Saison haben oft nur die Herbergen der Kirchen (Parroquial) und Gemeinden (Municipal) auf.
Folgenden Rat würde ich bzgl. der Kilometer geben:
  • Mindestens 10 bis 15 Kilometer pro Tag sollten für Dich machbar sein. Mit ein wenig Planung findest Du hier auch immer eine Pilgerherberge. Vielleicht musst Du manchmal auf eine Pension oder ein Hotel ausweichen. Zur Not kann man sich in jedem Dorf auch ein Taxi rufen lassen.
  • Schaffst Du 15 bis 20 Kilometer, brauchst Du dir keine Gedanken machen und
  • bei mehr Strecke bist Du eh schon unter den „normalen“ Pilgern!

Hierzu die Frage von Martina, die gerne wissen würde, wie viele Kilometer ich pro Tag gelaufen bin.
Ich bin Strecken von 5 bis 19,6 Kilometer gelaufen. Mein Durchschnitt lag dabei (inkl. meiner zwei halben Tage) bei 11,8 Kilometern. Dabei hatte ich
  • ein paar schlechte bzw. halbe Tage mit 5 bis 6 Kilometer,
  • viele normale Tage und ein bisschen anstrengendere Tage mit bis zu rund 14 Kilometer und
  • insgesamt 3 sehr gute, aber anstrengende Tage zwischen 15 und 19,6 Kilometern.

2. Festlegen, wann und wie viel Zeit man hat.

Wenn Du weißt, wie viele Kilometer für Dich pro Tag möglich sind, musst Du dir Gedanken darüber machen, wann Du pilgern willst und wie viel Zeit Du zur Verfügung hast.
Bei dem Wann spielt die Jahreszeit bzw. das Wetter die größte Rolle. Informationen darüber kann man auf den bekannten Wetterdienstseiten im Internet recherchieren oder einen Überblick kannst Du dir unter folgenden Links machen:

Um die „Compostela“, die Pilgerurkunde in Santiago de Compostela zu bekommen, muss man mindestens die letzten 100 Kilometer zu Fuß gelaufen sein (oder alternativ die letzten 200 per Fahrrad oder Pferd zurückgelegt haben). 
Sollte dir diese Urkunde wichtig sein, könntest Du auf dem „Camino Frances“ in Sarria starten. Diese etwas größere Stadt liegt circa bei Kilometer 115 und ist gut zu erreichen, da es hier auch einen Bahnhof gibt. Normale Pilger, die fit und gesund sind, schaffen diese Strecke in circa 4-5 Tagen.
Mit Anreise und Abreise würde ich mindestens 10 Tage rechnen. Ab da lohnt sich der Antritt einer Pilgerreise. Besser wären allerdings wenigstens zwei Wochen oder mehr, weil sich dann auch erst so langsam das „Pilgergefühl“ einstellt. Bei mir kam das am siebten Tag.

Die Entscheidung, wie viel Zeit Du dir für Deine Pilgerreise nehmen willst, liegt am Ende natürlich bei dir. Mir ist auch klar, dass dies auch von Urlaubstagen usw. abhängen kann.

3. Entscheiden, welche Strecke auf welchem Jakobsweg man laufen möchte.

Wenn nun feststeht, wie viel Zeit Du hast, musst Du dir Gedanken über die Auswahl des Weges machen.
Bei meiner Recherche stieß ich ja neben dem „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“) auch auf die nicht so bekannten Wege: den "Caminho Portugues" (portugiesischer Weg), den "Camino del Norte" (Küstenweg), den "Camino Primitivo" und den "Via de la Plata". Auf der Seite von www.Jakobsweg.de fand ich einen Vergleich dieser Wege und kam damit meiner Entscheidung etwas näher. Denn hier war auch der Schwierigkeitsgrad der Wege beschrieben. Ich würde jedem, der nicht besonders fit ist, empfehlen hier mal nachzugucken! Auch diese Seite ist dazu empfehlenswert: http://jakobsweg-lebensweg.de/jakobsweg-route/

Ich wollte gern einen leichten, maximal mittelschweren Weg nehmen. Neben dem bekanntesten „Camino de Frances“ rückte damals der portugiesische Weg in meinen Fokus. Dieser liegt – je nachdem welche Wegvariante man nimmt – zum (größten) Teil an der Küste. Dadurch hat er nicht so viele Höhenmeter und soll sich recht angenehm laufen lassen. Beim „Caminho Portugues“ muss man allerdings beachten, dass die Herbergsdichte nicht so groß ist, wie auf dem "Camino Frances“. Wenn man (wie ich) nicht so weit laufen kann, müsste man deshalb wahrscheinlich häufiger auf Hotels oder Pensionen zurückgreifen, was sich dann wiederum in der Reisekasse bemerkbar macht.

Hat man sich nun für ein oder zwei mögliche Wege entschieden, kann man beginnen, ein bisschen hin und her zu rechnen.

Beachten sollte man hier:
…und in meinem Fall:
  • insgesamt verfügbare Zeit inklusive Anreise und Abreise mit jeweils ein bis zwei Tagen
  • In den Semesterferien ab Anfang März bis Ostern. Entsprach maximal 5 ½ Wochen.
  • Wetter bzw. Jahreszeit
  • Frühjahr, also nicht zu warm. Das war mir wichtig, weil ich Hitze nicht gut vertrage.
  • die machbaren Tagestour-Kilometer
  • circa 10-15 Kilometer. Ich rechnete lieber nur mit 10 pro Tag, damit ich nicht hetzen musste
  • mögliche Pausentage
  • bei Bedarf. Pauschal plante ich einen pro Woche ein
  • wie viel Kilometer man sich insgesamt zutraut
  • 200-250 Kilometer traute ich mir zu
  • ggf. Schwierigkeitsgrad des Weges
  • leicht bis mittel. Zur Not nahm ich mir vor, ein Taxi zu nehmen, sollte es für mir doch mal zu anstrengend werden
  • ob man in Santiago de Compostela ankommen will oder nicht. Man könnte natürlich auch einfach nur eine Teilstrecke laufen
  • Na klar wollte ich nach Santiago de Compostela!
  • und natürlich das persönliche verfügbare Budget (siehe Punkt 4)
  • An- und Abreise + 30 € pro Tag + Notgroschen 100€



Meine endgültige Rechnung folgendermaßen aus:
  • 200 - 250 Kilometer bei 10 Kilometer pro Tag ergibt insgesamt 20 bis 25 Tage
  • Das entspricht 3 bis 4 Wochen, also rechne ich 3 oder 4 Pausentage hinzu
  • Ich plante demnach grob 4 Wochen ein, das passte auch in meine möglichen 5 ½ Wochen verfügbarer Zeit


Steht die Planung soweit, muss man sich nur noch die genaue Strecke aussuchen.
Dazu kannst Du dir eine Karte des ausgesuchten Weges anschauen und mögliche Ort heraussuchen. Hilfreich sind zum Beispiel die Karten auf http://jakobsweg-spanien.info/routen für Spanien. Auch auf www.fernwege.de findet man gute Infos und die Routen. Danach kannst Du schauen, welchen der Orte sich gut für die Anreise eignet.
Spanien hat ein gutes Netz an öffentlichen Verkehrsmitteln. Zu den größeren Städten gibt es zum Beispiel auch gute Busverbindungen. Suchen kannst Du hier über https://www.busliniensuche.de/ oder direkt über die Spanische Busgesellschaft https://www.alsa.es/en/. Passende Flüge findest Du über die bekannten Flugsuchmaschinen.

4. Und reicht das Geld?

Bestimmt werden einige auch wissen wollen, wie das mit dem Geld ist.
Gott sei Dank ist es in Spanien nicht so teuer. Die meisten Ratgeber empfehlen, ein Tagesbudget zwischen 25 und 40 Euro für Übernachtung und Verpflegung einzuplanen.
Man kommt auch mit 20 Euro aus, wenn man zeltet und sich selbst verpflegt oder braucht eben mehr, wenn man mehr Komfort möchte und lieber in Hotels übernachten will.
Die meisten Pilger, die hauptsächlich in den typischen Pilgerherbergen übernachten, kommen mit 30 bis 35 Euro gut hin. Damit habe ich auch gerechnet und bin tatsächlich auch ziemlich genau bei 30 Euro gelandet. Hinzu kommen Anreise und Abreise als fixe Kosten. Außerdem empfehle ich einen gewissen Betrag als „Notgroschen“ für notwendige Anschaffungen auf dem Weg gleich einzurechnen. Das können etwa Taxi- und Busfahrten, Medikamente oder neue Klamotten sein. In meinem Fall waren das 100 Euro.
Außerdem solltest Du dir überlegen, ob Du Lymphdrainagen brauchst und diese ggf. auch einrechnen. (Da ich ja nur einmal eine in Anspruch genommen habe, werde ich hierzu noch einmal recherchieren. Ich habe für 50 oder 60 Minuten 35 Euro bezahlt.)

Praktisch ist eine Master- oder Visa-Card, da man die in der Regel kostenlos nutzen kann. Auch normale EC-Karten gehen, allerdings kostet das Geldabheben in Spanien meist ein paar Euro Gebühren. Mehr Infos dazu findest Du auch hier: http://www.jakobsweg.de/geld-abheben/

5. Überlegen, was man für die Reise braucht

Das aller Wichtigste für uns Frauen mit Lipödem (oder auch Lymphödem) ist eine gut sitzende Kompressionsbestrumpfung. Die Versorgung sollte besonders im Schritt und an den Oberschenkeln gut sitzen, weil man sich sonst schnell einen „Wolf“ läuft.
Es kann aber auch sein, dass man keine Kompri braucht oder nur einen Teil. Ich kam zum Beispiel nur mit meinen Kniestrümpfen besser klar, als mit zusätzlicher Capri-Hose.
Hier heißt es vor allem AUSPROBIEREN!
Wie das mit der Kompression ist, kann man gut bei einigen Spaziergängen oder Wanderungen ausprobieren. Die empfehle ich ja sowieso im Vorfeld.

Auch zu anderen, Lip- und Lymphödem-spezifischen Bedürfnissen sollte man sich Gedanken machen. Dazu könntest Du dir folgende Fragen stellen:
Was brauche ich an spezieller Hautpflege? 
(die 3. Säule neben Lymphdrainage und Kompression)

Was brauche ich an Medikamenten?
(z.B. Schmerzmittel, Hepathromb Creme bei blauen Flecken)

Neige ich dazu, mir einen „Wolf“ zu laufen?
(Vorbeugend auf entsprechenden Sitz der Kleidung achten, auch Penaten-Creme hilft vorbeugend; zur Behandlung vom „Wolf“ habe ich gute Erfahrungen mit Multilind-Salbe gemacht)

Habe ich weitere Probleme, die mit dem Lip-/Lymphödem zusammenhängen?
(z.B. kalte Haut, schnelles Frieren, blaue Flecke, unsicherer Tritt)

Wie oft muss ich meine Kompression waschen und wie?
(Tipps dazu unter diesem Link im letztem Drittel)

Wie ich meine Probleme in der Hinsicht löste, könnt ihr zum größten Teil in meinem Beitrag „Von Problemen zu Lösungen“ nachlesen.

Wenn Du nun weißt, was Du persönlich als Lip-/Lymphödem-Betroffene mitnehmen willst, kannst Du Dich mit der restlichen Packliste befassen.
Allgemein gilt: So wenig und so leicht wie möglich!

Gute Tipps habe ich unter folgenden Links gefunden:

6. Restliche Planung

Wenn Du es bis hierher geschafft hast, machst Du Dich wohl bald auf den Weg?
Ein paar Dinge musst Du aber noch erledigen.
Hierzu gehören:
  • einen Pilgerausweis besorgen (bestellen oder vor Ort holen)
  • eine Auslandskrankenversicherung abschließen (ist zumindest empfehlenswert und kostet nicht viel)
  • Besorgungen machen (alles Einkaufen, was von Deiner Packliste noch fehlt)
  • mindestens die Hinreise planen
  • ganz viel AUSPROBIEREN (z.B. Rucksack, Schuhe und Klamotten zur Probe tragen, Schuhe am besten ordentlich einlaufen, Rucksack zur Probe packen)
  • und vielleicht etwas Spanisch lernen? (z.B. kostenlos mit der App „Duolingo“ – aber Achtung, hier lernt man südamerikanisches Spanisch! Einige Wörter sind anders in Spanien!)

Sollte ich etwas vergessen haben, was Dich noch interessiert, schreib mir gern eine Mail :-)
Bestimmt werde ich ab und an hier noch etwas ergänzen!

Liebe Grüße,
Nadine


PS: Ich kann Dich auch gern auf Deinem Weg ein bisschen coachen! Soweit ich helfen kann, tue ich das gern. Zum Beispiel über WhatsApp.
PS 2: Mehr zum Phönix-Projekt unter: #lipödemphönix und/oder #phönixprojekt bei Instagram und Facebook



Quelle für Spruchbild: https://www.sprueche-suche.de/wp-content/uploads/2016/07/sprueche-zum-nachdenken-was-waere-das-leben-ohne-mut.jpg

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