Donnerstag, 20. Juli 2017

Lipödem-Operationen werden vorerst nicht gezahlt


Der G-BA hat heute darüber entschieden, ob die Liposuktion bei Lipödem in den Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen wird.

Die "Lipödem Hilfe Deutschland e.V." teilte mit, "dass der Gemeinsame Bundesausschuss am heutigen Tag zwar das Potential der Liposuktion bei Lipödem festgestellt, aber trotzdem leider gegen den Antrag zur Aufnahme der Leistung in den Leistungskatalog gestimmt hat.
Stattdessen wurde beschlossen, dass in einer Erprobungsstudie der Nutzen der Behandlungsmethode nachgewiesen werden soll. Dafür wird das Beratungsverfahren bis 30.09.2022 ausgesetzt.
WICHTIG: Die Methode wurde demnach nicht ausgeschlossen!
Was genau nun auf uns zukommt, werden wir in den nächsten Monaten erfahren."




Die gesamte Pressemitteilung des Bundesausschusses könnt ihr hier nachlesen:

Diese Entscheidung ist zwar nicht unbedingt negativ, aber viele betroffene Frauen werden sicherlich trotzdem darüber traurig sein. Mich inbegriffen.
Rund fünf Jahre auf die Studien und auf eine erneute Entscheidung zu warten... das fühlt sich für mich wie eine Ewigkeit an. Und selbst dann weiß man ja noch nicht, ob die Entscheidung dann positiv sein wird.
So bleibt mir nichts weiter, als darauf zu hoffen, die Liposuktionen über die Sonderfallregelung zu bekommen. Bisher habe ich keine Nachricht von der Krankenkasse.

Sollte das auch nicht klappen, bleibt mir nur noch meine Spendensammlung oder ich hoffe auf einen Lottogewinn...



Quelle Bild: Beobachter/Andrea Klaiber

Freitag, 14. Juli 2017

Meine Fotobücher sind da!


Kurz nachdem ich von meiner Pilgerreise zurückgekehrt war, kam mir der Gedanke meine Reise in einem Fotobuch festzuhalten.
Daraufhin bastelte ich einige Wochen mit der Software des bekannten Fotobuch-Herstellers posterXXL herum. Schon bald stellte ich fest, dass ein Fotobuch nicht reichen würde und so waren es am Ende zwei Stück.


Vor circa einer Woche bestellte ich die Bücher dann und heute brachte sie endlich der Postmann vorbei!

Und sie gefallen mir wirklich gut! 
Besonders gefreut habe ich mich auch über die Lieferung, weil es mir ja zur Zeit  gesundheitlich wirklich schlecht geht. Diese Bücher endlich in den Händen zu halten brachte mir einen schönen Glücksmoment und den kann ich nun auch wiederholen, wenn ich mir die Fotobücher anschaue. 


Auspacken :-)

Während ich an den Büchern arbeitete, schwelgte ich in Erinnerungen und konnte meine Reise in Gedanken noch einmal Revue passieren lassen.
Dabei stellte ich fest, dass Erinnerungen wirklich wichtig sind.

Viel wichtiger, als materielle Dinge, die wir viel zu häufig ohne viel Verstand anhäufen.
Kennt ihr dieses Zitat von Osho? Ich finde, es passt wunderbar zu meinen Gedanken.



Bildquelle: http://zitate-auf-deutsch.de/wp-content/uploads/2017/02/leere-haende.png

Donnerstag, 13. Juli 2017

Noch einmal Via Regia von Merseburg. Dieses Mal bis Beuna

Weil es mir leider in letzter Zeit psychisch wirklich schlecht ging, habe ich beschlossen mal wieder Wandern zu gehen...

Außerdem war für heute auch ganz gutes Wander-Wetter für mich angesagt, da es trocken, aber nicht zu warm (um die 20 Grad) werden sollte. Ich hoffte so sehr, dass es mir helfen würde...

Eigentlich wollte ich die Strecke von Dornreichenbach bis Wurzen laufen. Weil man aber nach Dornreichenbach sehr lange mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln braucht, hatte ich geplant, ein Stück mit dem Auto zu fahren. Leider stellte ich kurz nach meinem Start fest, dass die Baustellen in und um Halle soviel Zeit fressen würden, dass ich nicht rechtzeitig zum Bus nach Dornreichenbach kommen würde. Spontan entschied ich nach Merseburg zu fahren, um dort noch einmal das Stück Via Regia Richtung Großkayna zu laufen.


Ich parkte mein Auto in der Nähe vom Bahnhof und lief Richtung Gotthardsteich. Ich wusste ja schon, dass dort die Via Regia entlangläuft. Die Holzbrücke auf der Westseite war leider immer noch gesperrt, weshalb ich andersherum um den Vorderen Gotthardsteich laufen musste. Dort traf ich auch zwei andere Pilger, denen ich das mit der Brücke sagte, als sie mir entgegenkamen. 
Hinterer Gotthardsteich
Das Wetter war wirklich angenehm und ich dackelte recht vergnügt am Vorderen und später am Hinteren Gotthardsteich entlang. Bei einer Bank kurz vor der Überquerung der Bundesstraße B91 zog ich meine dünne Jacke aus. Zur Vorbeugung von Blasen zog ich außerdem noch ein dünnes Paar Socken über meine Kompressionsstrümpfe, so wie ich es in Spanien auch gemacht hatte.



Nachdem ich die Bundesstraße überquert hatte, betrat ich den Südpark, wo ich mir ein bisschen die Tiergehege anschaute. Ich sah verschiedene Vogelarten, Rotwild, Ziegen, Schafe, Nutrias und Wildschweine. 
Als ich aus dem Südpark herauskam, stellte ich erfreut fest, dass hier die Markierungen besser als im letzten Jahr waren. 
Die Brücke ist da, wo rechts der Weg endet
Ich überquerte die kleine Brücke über die Geisel und bog dann nach links in das Waldstück am Klyegraben ein. Das Gras stand dieses Mal um einiges höher, als letztes Jahr im April: Oft sogar hüfthoch!
Nachdem ich kurz auf Rudolf-Bahro-Straße gekommen war, entschloss ich mich, etwas Insektenspray aufzutragen, weil es doch sehr um mich herum summte. Leider stellte ich nur ein paar Meter weiter fest, dass es schon zu spät war und mich schon zwei Mücken an den Handgelenken erwischt hatten. Naja, dachte ich mir, und stapfte weiter.
Am Klyegraben wechselten sich lichter Wald und kleine Wiesen ab. Der Weg war ganz schön zugewuchert und ich musste oft meine Arme und meinen Kopf einziehen. Bald empfand ich es als ganz schön anstrengend, dort entlangzulaufen. Mit meinen Trekkingstöcken bahnte ich mir den Weg und nutzte sie auch hin und wieder dafür, mir Brennnesseln oder Brombeerstrauchausläufer vom Leib zu halten.

Bald brannten meine Beine wie Feuer und ich wunderte mich, wie schnell ich heute aus der Puste war. Ein Stück weiter versperrten mir sogar die Äste eines niedrig wachsenden Baumes den Weg. Links oder rechts vorbei ging es auch nicht, weil diese Stelle so wild zugewachsen war. Ich fluchte ein bisschen und duckte mich tief. Ein wenig später knickte ich dann auch noch mit dem rechten Fuß um und stürzte - Gott sei Dank passierte nicht viel. Ich hatte eine Wurzel übersehen, an deren Rand ich weggeknickt bin.
Wieder einmal fluchte ich, ging aber weiter. Es tat zwar ein bisschen weh, aber es ging. Ich lief also weiter, nur jetzt etwas vorsichtiger und langsamer. Durch die zugewucherten Wege konnte man den Boden nicht genau erkennen. Er kam mir auch unebener vor als letztes Jahr. 
An der Wiese, an der ich ebenfalls letztes Jahr eine kleine Pause gemacht hatte, sah ich mich ein bisschen um. Hier gab es viele Insekten und Schmetterlinge. Es summte und brummte überall und auch viele Vögel zwitscherten in den Bäumen und Büschen.
An dieser Stelle merkte ich endgültig, dass heute nicht so mein Tag war. Mir schwand die Hoffnung, es bis nach Großkayna zu schaffen, hoffte aber, dass ich wenigstens bis nach Frankleben kommen würde, wo es ein tolles Eiscafé gibt.
Nach der besagten Wiese ging es noch einmal ein Stück durch einen etwas dichteren Wald. Der Boden hier war ziemlich zerfurcht, wie durch einen Traktor zerfahren oder so. Ich war froh, dass ich meine Stöckchen dabei hatte!

Dann trat ich auf die Straße, die nach Zscherben geht, überquerte sie und bog rechts auf den langen Feldweg Richtung Beuna ein. Hier war die Wiese in der Nähe der Kreuzung kurz gemäht und trocken und so beschloss ich, dort eine Pause zu machen. Also stellte ich meinen Rucksack ab, breitete meine Jacke aus und setzte mich. Meine Beine fühlten sich an wie Blei und schmerzten stark. Ehrlich gesagt war ich ziemlich fertig.


Während ich Pause machte, aß und trank ich in Ruhe etwas und drehte mal wieder ein Video für euch, in dem ich euch sehr ehrlich etwas über meinen "schlechten Zustand" erzähle. Das Video könnt ihr euch hier anschauen:


Während der Pause konnte ich mich zwar ein wenig erholen, aber meine Schmerzen ließen nicht nach. Außerdem fühlte ich mich auch wieder einmal sehr schwach. Deshalb entschied ich, doch nur bis nach Beuna zu laufen und die Pause ruhig noch etwas weiter auszudehnen. Ich glaube, es war eine gute Stunde. Währenddessen kamen viele Fahrradfahrer, ein paar Autos und ein Traktor vorbei.
Bevor ich weiterging, wechselte ich auch meine Schuhe. Als ich nach dem Zusammenpacken aufstand, zuckte leider ein weiteres Mal der Schmerz durch meinen Körper. Betrübt stellte ich fest, dass mir eigentlich alles weh tat. Besonders die Oberschenkel fühlten sich an, wie nach einigen Etagen Treppensteigen... Ich wünschte mich nach Hause in mein Bett, konnte mich aber dann doch noch gerade so aufraffen, die rund zwei Kilometer nach Beuna zu laufen.

Langsam trottete ich auf dem Feldweg entlang und schwankte zwischen kurzen Phasen leichter Entspannung ("Heut ist eigentlich so schönes Wetter") und längeren Phasen extremer Anspannung ("Oh Mann, mir tut alles weh... Ich will, dass das aufhört!"). Ein bisschen konnte ich noch die Umgebung genießen, aber ich quälte mich am Ende doch die meiste Zeit. Mittlerweile humpelte ich mehr, als dass ich ging...


Hier gucke ich auch ein bisschen gequält.
Dabei habe ich versucht zu lächeln
Nachdem ich einen Landwirtschaftsbetrieb passiert hatte, kam ich zum Abzweig nach Beuna. Ich bog links ab und war nach etwa 100 Metern im Ort. Ein Stückchen weiter ließ ich mich in der Nähe der Hauptstraße auf einer kleinen Treppe nieder und schaute nach, wann und wo der nächste Bus fuhr. Ich hatte Glück: In nur ein paar Minuten sollte an der Haltestelle in meiner Nähe der nächste Bus nach Merseburg fahren.
War ich froh, als ich wieder in Merseburg war und den letzten halben Kilometer zu meinem Auto hinkte! Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal so fertig war. Obwohl, eigentlich wusste ich es: Letzten Samstag, als ich einer Freundin beim Umzug geholfen hatte. Da war es auch extrem. Aber mir geht es schon gut zwei Wochen auch körperlich nicht gut.
Zu Hause angekommen, musste ich erst einmal Weinen. Wegen den Schmerzen, wegen der fehlenden Energie und weil ich das Gefühl hatte, dass ich unzulänglich sei und mein Körper mich im Stich ließ...

Den ganzen Abend war ich traurig und schlief später mit dem Gedanken ein, dass es vielleicht doch gut war, dass ich im März in Spanien auf meinem Jakobsweg war... 
Denn wenn das bei mir mit meinen körperlichen Problemen so weitergehen würde, hätte ich die Reise in meinem jetzigem Zustand tatsächlich vergessen können. Zu meiner Traurigkeit kam ein klein wenig Dankbarkeit, dass ich diese Reise überhaupt machen konnte und durfte.



Album

Via Regia: Großkayna - Beuna

Montag, 3. Juli 2017

Zwischen Zukunftsangst und Hoffnung

Wenn ich meinen Gefühlszustand die letzten Wochen in einem Wort beschreiben müsste würde ich sagen:

Achterbahn!
Reine Achterbahn! 
(Okay, das waren zwei Wörter^^)


Sicherlich wollt ihr wissen, warum das so war? Dazu muss ich ein wenig ausholen…

Vielleicht könnt ihr euch daran erinnern, dass ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag auf die Operationen zur Behandlung meiner Lipödeme gestellt habe?
Das ist nun gut ein Jahr her. Wem das ganze neu ist, hier in Kurzform ein paar Sätze dazu:
Die „kaputten“ Fettzellen vom Lipödem können mit einer Liposuktion (Fettabsaugung) mit der TLA- oder WAL-Methode abgesaugt werden. Wenn der behandelnde Arzt das gut macht, kann man danach beschwerdefrei sein. Eine Besserung der Symptome und der gesundheitlichen Einschränkungen sind nach Abheilung jedenfalls sehr wahrscheinlich. Bei mir werden voraussichtlich drei bis fünf Operationen benötigt. Außerdem vermutlich eine Straffung der Arme.
Diese Operationen sind KEINE Kassenleistungen. Sie stehen nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen und werden deshalb nur in Einzelfällen nach entsprechender Prüfung bewilligt. (Am 20.07. gibt es allerdings eine Abstimmung, die das eventuell ändern könnte.) Da ich mich gut auskenne, weiß ich, dass die Krankenkassen diese Operationen fast nie bewilligen. Und wenn doch, dann lag es eher daran, dass die Krankenkasse wegen Fristversäumnis zahlen muss. Das muss man zwar meistens auch noch einklagen, aber die Erfolgschancen sind hier recht hoch. Nur wirklich sehr wenige Frauen bekommen die Operationen auf normalem Wege.

Die Chancen standen für mich also nicht so gut und ich hatte entsprechend wenig bis keine Hoffnung auf die Operationen. Trotzdem wollte ich es versuchen.
Nach der Ablehnung, die sehr schnell von der Krankenkasse kam, folgte der Widerspruch meinerseits und dann beschloss ich recht zeitnah, mir eine Anwältin zu suchen. Nach erneuter Ablehnung und dem zweiten Widerspruch geschah lange Zeit nicht viel. Aber meine Anwältin stand hinter mir.
Nach fast einem Jahr Papierkrieg mit der Krankenkasse wurde ich dann doch noch zur persönlichen Begutachtung zum Medizinischen Dienst der Krankenkassen eingeladen. Vorher wurde bei mir alles nur nach Aktenlage erledigt und entschieden.
Dieser Termin war nun letzten Mittwoch, also am 28.06.2017.

Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie aufgeregt und mental fertig ich vor diesem Termin war. Ich hatte solche Angst vor diesem Tag, dass ich die letzten zwei Tage davor vollkommen neben mir stand und auch ganz schlecht schlief. Ständig war ich am heulen, ich war zittrig, durcheinander und nervös. Durch den Stress reagierte mein Körper auch gleich mit Rosacea, einem roten Ausschlag im Gesicht. Vielleicht könnt ihr es auf dem Foto unten sehen?
Mir ging es wahrscheinlich so, weil ich das Gefühl hatte, dieser Arzttermin sei so etwas wie meine letzte Chance. Dass diese Entscheidung etwas Endgültiges für mich haben würde…



Zur mentalen Unterstützung beim Termin ist meine Freundin Simone aus Leipzig mitgekommen. Sie hat auch Lipödeme und ich hatte sie auf einer Infoveranstaltung für Lipödem-Patienten kennengelernt.
Dass sie zur Begutachtung nicht mit rein durfte, fand ich am Anfang ziemlich doof, aber die Ärztin, die mich abholte, wirkte wenigstens nett.
Insgesamt lief der Termin relativ gut. Nachdem ich ein paar Fragen beantwortet hatte und auch mal wieder in Tränen ausgebrochen war (wegen den ganzen Einschränkungen die ich habe), musste ich noch meine Kompressionsbestrumpfung ausziehen. Ich mag es ja gar nicht, so nackig vor einem fremden Menschen zu stehen. Da war ich froh, dass es wenigstens eine Frau war! Und die Ärztin war auch wirklich freundlich. Nach der Untersuchung sagte sie recht schnell, dass es zwar rechtlich keine Möglichkeit für die Bewilligung der Operationen geben würde, weil diese Behandlungsmethode nun mal nicht im Leistungskatalog steht, aber sie sagte auch, dass sie sich für mich einsetzen will. Dazu würde sie versuchen, die Bewilligung über einen bestimmten Paragraphen durch zu bekommen. Ich nehme mal an, dass es diese Einzelfall- oder Sonderfallregelung ist, von der ich gehört habe. Sie betonte aber auch, dass sie nichts versprechen kann, weil ja nicht sie die Entscheidung darüber trifft, sondern die Krankenkasse. Doch ich bin froh, dass sie auf meiner Seite ist. Ich glaube, das ist schon viel wert!

Habe jetzt ein bisschen mehr Hoffnung. Es bleibt also spannend!


Wenn ihr möchtet, dürft ihr mir sehr gern die Daumen drücken oder für mich beten!


Ja und auch sonst ging es bei mir sehr auf und ab....

Meine Depressionen nerven mich leider trotz der Pilgerreise wieder ganz schön. Aber eigentlich verständlich: Keine Reise kann so etwas heilen. Der Abstand zu meinen Alltag und meinen Problemen war gut und schön und meine Erfahrungen in Spanien haben mich auch gestärkt, aber eine Spontanheilung wäre wohl ein größeres Wunder gewesen ;-)

Mein größtes Problem ist wohl eine hintergründige, aber ziemlich dominante Zukunftsangst. Die wurde vor einer Weile bei meiner Psychotherapie aufgedeckt und ich muss sagen: Ich hätte es eigentlich lieber nicht gewusst. Aber immerhin weiß ich nun, wo meine Blockaden, die Konzentrations- und Motivationsprobleme so herkommen. Als ich das erfahren habe, fiel ich erst einmal in ein tiefes Loch.
Hinzu kommen in letzter Zeit auch noch vermehrt körperliche Beschwerden, die mich dann auch noch (mal mehr mal weniger) herunterziehen. Ehrlich gesagt komme ich mit meinen ganzen Einschränkungen immer schlechter zurecht. Vor ein paar Tagen hatte ich so eine Lust auf Sport, aber mittlerweile kann ich nur noch im Wasser annähernd schmerzfrei Sport machen. Leider finde ich Schwimmen und Wassergymnastik ziemlich langweilig.
Jedenfalls versuchen meine Therapeutin und ich seit dieser Erkenntnis mehr Dinge in meinen Alltag zu integrieren, die mir gut tun. Das stellte sich als gar nicht so einfach heraus. Ein paar kleine Erfolge hatte ich aber mittlerweile.
So habe ich beispielsweise ein Fotobuch über meine Pilgerreise erstellt. Diese Arbeit ließ mich in schönen Erinnerungen schwelgen und konnte meine Laune zumindest phasenweise anheben. Ich freue mich schon darauf, das Buch bzw. die zwei Bücher (Es waren sehr viele Fotos!^^) bald in den Händen halten zu können, wenn sie gedruckt wurden! Während ich daran arbeitete, stellte ich auch fest, dass Erinnerungen sehr wichtig sind – viel wichtiger als materielle Dinge!
Ein neues Hobby finden oder ein altes wieder zu beleben, war auch so eine Idee, die ich gerade verfolge, aber da ist bisher noch nicht wirklich etwas herausgekommen.
Falls ihr Ideen für mich habt: Sehr gern her damit!
An Handarbeiten fallen allerdings fast alle klassischen Möglichkeiten raus: Nähen tue ich manchmal schon. Zum Stricken, Häkeln und so hab ich kein Talent^^

Bis dahin sage ich erst einmal BIS BALD!
Und an allen ein dickes Dankeschön, wer für mich Daumen drückt oder betet!
Eure Nadine