Montag, 28. August 2017

Phönix-Projekt: Checkliste für Pilger mit Lipödem oder Lymphödem

Pilgern mit Lipödem oder Lymphödem?! 

 Eine Checkliste für Betroffene

Du träumst davon, den Jakobsweg zu gehen?

Hast aber Lipödeme und/oder Lymphödeme und weißt nicht, ob Du Dich trauen sollst, Deinen Weg anzutreten?


Als Teil des "Phönix-Projekes" – Eine Bewegung für mehr Selbstbewusstsein - möchte ich Mut machen, dass Du Dir genau das zutraust!

Denn Träume zu verwirklichen ist etwas Wundervolles! Die Erfahrungen, die wir dabei machen, machen uns nämlich zu dem, was wir sind! Wir sind nicht nur unser Körper! Sondern viel mehr!
Um Träume zu verwirklichen oder Ziele zu erreichen, brauchen wir manchmal ganz schön viel Mut. Vor allem, wenn uns so ein blödes Monster namens Lipödem gefangen hält und wir manchmal nicht mehr weiter wissen...

Aber ...
"Was wäre das Leben ...
... wenn wir nicht den Mut hätten, etwas zu riskieren?"

Ich habe es diesen März gewagt und bin rund 215 km gelaufen - und habe mir meinen lang ersehnten Traum nach einer Pilgerreise auf dem Jakobsweg erfüllt!

Dieser Beitrag ist speziell für uns (und mit uns) Lipödem-Betroffene, in dem ich eure Fragen beantworte und eine Art Checkliste ausarbeite. An dieser Stelle möchte ich mich bei Martina, Christine, Tanja und (meiner Namensvetterin) Nadine für die Fragen danken, die sie mir zugesandt haben!

Das sind natürlich alles nur persönliche Empfehlungen, die ich hier geben kann und keine Garantie für den Erfolg. Aber es zeigt, dass man einiges schaffen kann, wenn man nur genug Mut und Durchhaltevermögen hat! Davon möchte ich Dir etwas mitgeben!

Also, los geht es! 
Ich hoffe wirklich, dass ich hiermit einigen von meinen Leidensgenossinnen helfen und Mut machen kann!

Empfehlungen zur Planung

1. Klären, wie viel Kilometer machbar sind.

Wenn Du noch nicht weißt, wie viele Kilometer Du pro Tag schaffst, solltest Du es als allererstes herausfinden!
Dabei geht es nicht darum, möglichst viele Kilometer pro Stunde zu schrubben, sondern ein Gefühl dafür zu bekommen, was für Dich machbar ist! Das heißt auch, dass Du Pausen machen solltest, wenn Du sie brauchst und auf Deinen Körper hörst. (Ich brauche übrigens immer nach circa 5 Kilometern eine längere Pause, bevor weitergehen kann.)
Das ist so wichtig für die Planung, weil davon wiederum andere Entscheidungen abhängen, z.B. welchen der Jakobswege man wählt und wie viel Zeit man einplant.
Am besten findet man das durch Tagestouren heraus. Also sich eine schöne Wanderung aussuchen und es ausprobieren. Dabei langsam steigern. Auch was den Schwierigkeitsgrad anbelangt. Vielleicht auch mal ein paar Tage hintereinander Wandern gehen.

Ich wusste zum Beispiel, dass ich damals 7 Kilometer ohne Probleme laufen konnte, weil ich in dieser Zeit immer einmal die Woche 3,5 Kilometer hin und zurück zu meiner Trommelprobe laufen musste. Insgesamt also 7 Kilometer und das auch mit bergab und bergan.
Bei meiner ersten Wanderung plante ich deshalb etwas mehr als 7 Kilometer ein, konnte aber dank der öffentlichen Verkehrsmittel auch verschiedene Zielpunkte frei wählen. Ich schaffte es sogar bis zu meinem weitesten Zielpunkt mit 11,4 km. Ich konnte mich danach noch ein bisschen steigern.

Die meisten Wanderführer für den Jakobsweg bieten Tagestouren von 20 bis 35 Kilometern an. Das verunsicherte mich am Anfang am meisten, da ich selbst nur so 10 bis 15 Kilometer schaffte. Bis zu meiner Reise wollte ich mich eigentlich noch steigern, aber mir fehlte die Zeit dafür. Trotzdem ging alles gut. Nicht nur, weil sich meine Kondition durch das tägliche Laufen langsam steigerte; sondern vor allen wegen der guten Herbergsdichte am „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“). Hier gibt es viele Herbergen und die Abstände sind nicht allzu groß. Man muss hier nur wissen, dass außerhalb der Saison nicht alle Herbergen auf haben. Die meisten öffnen im März oder spätestens um Ostern und schließen im Oktober. Außerhalb der Saison haben oft nur die Herbergen der Kirchen (Parroquial) und Gemeinden (Municipal) auf.
Folgenden Rat würde ich bzgl. der Kilometer geben:
  • Mindestens 10 bis 15 Kilometer pro Tag sollten für Dich machbar sein. Mit ein wenig Planung findest Du hier auch immer eine Pilgerherberge. Vielleicht musst Du manchmal auf eine Pension oder ein Hotel ausweichen. Zur Not kann man sich in jedem Dorf auch ein Taxi rufen lassen.
  • Schaffst Du 15 bis 20 Kilometer, brauchst Du dir keine Gedanken machen und
  • bei mehr Strecke bist Du eh schon unter den „normalen“ Pilgern!

Hierzu die Frage von Martina, die gerne wissen würde, wie viele Kilometer ich pro Tag gelaufen bin.
Ich bin Strecken von 5 bis 19,6 Kilometer gelaufen. Mein Durchschnitt lag dabei (inkl. meiner zwei halben Tage) bei 11,8 Kilometern. Dabei hatte ich
  • ein paar schlechte bzw. halbe Tage mit 5 bis 6 Kilometer,
  • viele normale Tage und ein bisschen anstrengendere Tage mit bis zu rund 14 Kilometer und
  • insgesamt 3 sehr gute, aber anstrengende Tage zwischen 15 und 19,6 Kilometern.

2. Festlegen, wann und wie viel Zeit man hat.

Wenn Du weißt, wie viele Kilometer für Dich pro Tag möglich sind, musst Du dir Gedanken darüber machen, wann Du pilgern willst und wie viel Zeit Du zur Verfügung hast.
Bei dem Wann spielt die Jahreszeit bzw. das Wetter die größte Rolle. Informationen darüber kann man auf den bekannten Wetterdienstseiten im Internet recherchieren oder einen Überblick kannst Du dir unter folgenden Links machen:

Um die „Compostela“, die Pilgerurkunde in Santiago de Compostela zu bekommen, muss man mindestens die letzten 100 Kilometer zu Fuß gelaufen sein (oder alternativ die letzten 200 per Fahrrad oder Pferd zurückgelegt haben). 
Sollte dir diese Urkunde wichtig sein, könntest Du auf dem „Camino Frances“ in Sarria starten. Diese etwas größere Stadt liegt circa bei Kilometer 115 und ist gut zu erreichen, da es hier auch einen Bahnhof gibt. Normale Pilger, die fit und gesund sind, schaffen diese Strecke in circa 4-5 Tagen.
Mit Anreise und Abreise würde ich mindestens 10 Tage rechnen. Ab da lohnt sich der Antritt einer Pilgerreise. Besser wären allerdings wenigstens zwei Wochen oder mehr, weil sich dann auch erst so langsam das „Pilgergefühl“ einstellt. Bei mir kam das am siebten Tag.

Die Entscheidung, wie viel Zeit Du dir für Deine Pilgerreise nehmen willst, liegt am Ende natürlich bei dir. Mir ist auch klar, dass dies auch von Urlaubstagen usw. abhängen kann.

3. Entscheiden, welche Strecke auf welchem Jakobsweg man laufen möchte.

Wenn nun feststeht, wie viel Zeit Du hast, musst Du dir Gedanken über die Auswahl des Weges machen.
Bei meiner Recherche stieß ich ja neben dem „klassischen“ Jakobsweg („Camino Frances“) auch auf die nicht so bekannten Wege: den "Caminho Portugues" (portugiesischer Weg), den "Camino del Norte" (Küstenweg), den "Camino Primitivo" und den "Via de la Plata". Auf der Seite von www.Jakobsweg.de fand ich einen Vergleich dieser Wege und kam damit meiner Entscheidung etwas näher. Denn hier war auch der Schwierigkeitsgrad der Wege beschrieben. Ich würde jedem, der nicht besonders fit ist, empfehlen hier mal nachzugucken! Auch diese Seite ist dazu empfehlenswert: http://jakobsweg-lebensweg.de/jakobsweg-route/

Ich wollte gern einen leichten, maximal mittelschweren Weg nehmen. Neben dem bekanntesten „Camino de Frances“ rückte damals der portugiesische Weg in meinen Fokus. Dieser liegt – je nachdem welche Wegvariante man nimmt – zum (größten) Teil an der Küste. Dadurch hat er nicht so viele Höhenmeter und soll sich recht angenehm laufen lassen. Beim „Caminho Portugues“ muss man allerdings beachten, dass die Herbergsdichte nicht so groß ist, wie auf dem "Camino Frances“. Wenn man (wie ich) nicht so weit laufen kann, müsste man deshalb wahrscheinlich häufiger auf Hotels oder Pensionen zurückgreifen, was sich dann wiederum in der Reisekasse bemerkbar macht.

Hat man sich nun für ein oder zwei mögliche Wege entschieden, kann man beginnen, ein bisschen hin und her zu rechnen.

Beachten sollte man hier:
…und in meinem Fall:
  • insgesamt verfügbare Zeit inklusive Anreise und Abreise mit jeweils ein bis zwei Tagen
  • In den Semesterferien ab Anfang März bis Ostern. Entsprach maximal 5 ½ Wochen.
  • Wetter bzw. Jahreszeit
  • Frühjahr, also nicht zu warm. Das war mir wichtig, weil ich Hitze nicht gut vertrage.
  • die machbaren Tagestour-Kilometer
  • circa 10-15 Kilometer. Ich rechnete lieber nur mit 10 pro Tag, damit ich nicht hetzen musste
  • mögliche Pausentage
  • bei Bedarf. Pauschal plante ich einen pro Woche ein
  • wie viel Kilometer man sich insgesamt zutraut
  • 200-250 Kilometer traute ich mir zu
  • ggf. Schwierigkeitsgrad des Weges
  • leicht bis mittel. Zur Not nahm ich mir vor, ein Taxi zu nehmen, sollte es für mir doch mal zu anstrengend werden
  • ob man in Santiago de Compostela ankommen will oder nicht. Man könnte natürlich auch einfach nur eine Teilstrecke laufen
  • Na klar wollte ich nach Santiago de Compostela!
  • und natürlich das persönliche verfügbare Budget (siehe Punkt 4)
  • An- und Abreise + 30 € pro Tag + Notgroschen 100€



Meine endgültige Rechnung folgendermaßen aus:
  • 200 - 250 Kilometer bei 10 Kilometer pro Tag ergibt insgesamt 20 bis 25 Tage
  • Das entspricht 3 bis 4 Wochen, also rechne ich 3 oder 4 Pausentage hinzu
  • Ich plante demnach grob 4 Wochen ein, das passte auch in meine möglichen 5 ½ Wochen verfügbarer Zeit


Steht die Planung soweit, muss man sich nur noch die genaue Strecke aussuchen.
Dazu kannst Du dir eine Karte des ausgesuchten Weges anschauen und mögliche Ort heraussuchen. Hilfreich sind zum Beispiel die Karten auf http://jakobsweg-spanien.info/routen für Spanien. Auch auf www.fernwege.de findet man gute Infos und die Routen. Danach kannst Du schauen, welchen der Orte sich gut für die Anreise eignet.
Spanien hat ein gutes Netz an öffentlichen Verkehrsmitteln. Zu den größeren Städten gibt es zum Beispiel auch gute Busverbindungen. Suchen kannst Du hier über https://www.busliniensuche.de/ oder direkt über die Spanische Busgesellschaft https://www.alsa.es/en/. Passende Flüge findest Du über die bekannten Flugsuchmaschinen.

4. Und reicht das Geld?

Bestimmt werden einige auch wissen wollen, wie das mit dem Geld ist.
Gott sei Dank ist es in Spanien nicht so teuer. Die meisten Ratgeber empfehlen, ein Tagesbudget zwischen 25 und 40 Euro für Übernachtung und Verpflegung einzuplanen.
Man kommt auch mit 20 Euro aus, wenn man zeltet und sich selbst verpflegt oder braucht eben mehr, wenn man mehr Komfort möchte und lieber in Hotels übernachten will.
Die meisten Pilger, die hauptsächlich in den typischen Pilgerherbergen übernachten, kommen mit 30 bis 35 Euro gut hin. Damit habe ich auch gerechnet und bin tatsächlich auch ziemlich genau bei 30 Euro gelandet. Hinzu kommen Anreise und Abreise als fixe Kosten. Außerdem empfehle ich einen gewissen Betrag als „Notgroschen“ für notwendige Anschaffungen auf dem Weg gleich einzurechnen. Das können etwa Taxi- und Busfahrten, Medikamente oder neue Klamotten sein. In meinem Fall waren das 100 Euro.
Außerdem solltest Du dir überlegen, ob Du Lymphdrainagen brauchst und diese ggf. auch einrechnen. (Da ich ja nur einmal eine in Anspruch genommen habe, werde ich hierzu noch einmal recherchieren. Ich habe für 50 oder 60 Minuten 35 Euro bezahlt.)

Praktisch ist eine Master- oder Visa-Card, da man die in der Regel kostenlos nutzen kann. Auch normale EC-Karten gehen, allerdings kostet das Geldabheben in Spanien meist ein paar Euro Gebühren. Mehr Infos dazu findest Du auch hier: http://www.jakobsweg.de/geld-abheben/

5. Überlegen, was man für die Reise braucht

Das aller Wichtigste für uns Frauen mit Lipödem (oder auch Lymphödem) ist eine gut sitzende Kompressionsbestrumpfung. Die Versorgung sollte besonders im Schritt und an den Oberschenkeln gut sitzen, weil man sich sonst schnell einen „Wolf“ läuft.
Es kann aber auch sein, dass man keine Kompri braucht oder nur einen Teil. Ich kam zum Beispiel nur mit meinen Kniestrümpfen besser klar, als mit zusätzlicher Capri-Hose.
Hier heißt es vor allem AUSPROBIEREN!
Wie das mit der Kompression ist, kann man gut bei einigen Spaziergängen oder Wanderungen ausprobieren. Die empfehle ich ja sowieso im Vorfeld.

Auch zu anderen, Lip- und Lymphödem-spezifischen Bedürfnissen sollte man sich Gedanken machen. Dazu könntest Du dir folgende Fragen stellen:
Was brauche ich an spezieller Hautpflege? 
(die 3. Säule neben Lymphdrainage und Kompression)

Was brauche ich an Medikamenten?
(z.B. Schmerzmittel, Hepathromb Creme bei blauen Flecken)

Neige ich dazu, mir einen „Wolf“ zu laufen?
(Vorbeugend auf entsprechenden Sitz der Kleidung achten, auch Penaten-Creme hilft vorbeugend; zur Behandlung vom „Wolf“ habe ich gute Erfahrungen mit Multilind-Salbe gemacht)

Habe ich weitere Probleme, die mit dem Lip-/Lymphödem zusammenhängen?
(z.B. kalte Haut, schnelles Frieren, blaue Flecke, unsicherer Tritt)

Wie oft muss ich meine Kompression waschen und wie?
(Tipps dazu unter diesem Link im letztem Drittel)

Wie ich meine Probleme in der Hinsicht löste, könnt ihr zum größten Teil in meinem Beitrag „Von Problemen zu Lösungen“ nachlesen.

Wenn Du nun weißt, was Du persönlich als Lip-/Lymphödem-Betroffene mitnehmen willst, kannst Du Dich mit der restlichen Packliste befassen.
Allgemein gilt: So wenig und so leicht wie möglich!

Gute Tipps habe ich unter folgenden Links gefunden:

6. Restliche Planung

Wenn Du es bis hierher geschafft hast, machst Du Dich wohl bald auf den Weg?
Ein paar Dinge musst Du aber noch erledigen.
Hierzu gehören:
  • einen Pilgerausweis besorgen (bestellen oder vor Ort holen)
  • eine Auslandskrankenversicherung abschließen (ist zumindest empfehlenswert und kostet nicht viel)
  • Besorgungen machen (alles Einkaufen, was von Deiner Packliste noch fehlt)
  • mindestens die Hinreise planen
  • ganz viel AUSPROBIEREN (z.B. Rucksack, Schuhe und Klamotten zur Probe tragen, Schuhe am besten ordentlich einlaufen, Rucksack zur Probe packen)
  • und vielleicht etwas Spanisch lernen? (z.B. kostenlos mit der App „Duolingo“ – aber Achtung, hier lernt man südamerikanisches Spanisch! Einige Wörter sind anders in Spanien!)

Sollte ich etwas vergessen haben, was Dich noch interessiert, schreib mir gern eine Mail :-)
Bestimmt werde ich ab und an hier noch etwas ergänzen!

Liebe Grüße,
Nadine


PS: Ich kann Dich auch gern auf Deinem Weg ein bisschen coachen! Soweit ich helfen kann, tue ich das gern. Zum Beispiel über WhatsApp.
PS 2: Mehr zum Phönix-Projekt unter: #lipödemphönix und/oder #phönixprojekt bei Instagram und Facebook



Quelle für Spruchbild: https://www.sprueche-suche.de/wp-content/uploads/2016/07/sprueche-zum-nachdenken-was-waere-das-leben-ohne-mut.jpg

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Kommentare:

  1. Huhu,

    ein interessanter Blog und der Artikel ist sehr informativ und selbst wenn man sich darüber nie informiert hat sehr gut zu verstehen.

    Lg

    Steffi

    AntwortenLöschen
  2. Ich werde mich wohl nicht auf den Jakobsweg begeben, auch wenn ich gern mal viele Kilometer gehe, aber das ist so gar nicht meines. Umso mehr bewundere ich deine Kraft, Stärke und Durchhaltevermögen so etwas anzupacken.

    Ganz liebe Grüße
    Marjorie

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  3. Guten Abend.
    Finde deinen Artikel sehr informativ. Ich kenne jemand der das hat und darunter leidet und mir hat das so erst nichts gesagt und was man überhaupt beachten müsste. Nun bin ich schlauer, danke.

    Liebste Grüße,
    Sandra.

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  4. Ich lese sehr gerne auf deinem Blog und habe viel Hochachtung davor, wie du mit deiner Krankheit umgehst.
    Liebe Grüße
    Sigrid

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  5. Liebe Nadine

    Herzlichen Dank für Deine Offenheit und Deinen tollen Bericht!

    Wir gehen einfach sehr gerne mit der Familie wandern! ;oD

    Ich liebe es in der Natur zu stehen und einfach mal den Alltag vergessen!

    Hab einen schönen Abend!

    xoxo
    Jacqueline

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  6. Ein sehr informativ war Artikel und vor allem sehr gute Tipps für Betroffene Hut ab für deine Offenheit
    Glg Karolina
    Https://kardiaserena.at

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  7. Hallo,
    da ich immer wieder mal Knieprobleme habe, kenn ich diese Überlegungen. Wandern kann da schnell mal zu einer Herausforderung werden.

    Liebe Grüße, Stefanie

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  8. Danke für deine Ehrlichkeit und den gut strukturierten Informationen in diesem Beitrag! :)
    Ich finde es unheimlich wichtig, ab und an Zuflucht in der Natur zu suchen!

    Hab einen schönen Tag, Rosie

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  9. Liebe Nadine,

    danke für diesen superausführlichen, engagierten und informativen Artikel, der bestimmt vielen Menschen Mut macht. Besonders gut gefällt mir der Satz:

    "Wir sind nicht nur unser Körper! Sondern viel mehr!"

    Da bin ich ganz deiner Meinung und ich finde es absolut bewundernswert, wie du trotz körperlicher Probleme so enthusiastisch in die Welt hinausgehst und dabei auch noch andere motivierst.

    Der Jakobsweg oder eine ähnlich intensive Wanderung steht auch schon lange auf meiner Bucket List und ich habe es bist jetzt noch nicht geschafft, obwohl ich keine körperlichen Einschränkungen haben. Manchmal können solchen vermeintlichen Hindernisse gerade der Impuls sein, loszugehen und Dinge nicht länger aufzuschieben.

    Ich wünschen dir alles Gute für deinen Weg und freue mich zukünftig noch mehr von deinen Abenteueren und außerdem so hilfreiche Tipps zu lesen!

    Alles Liebe
    Julia von roadheart.com

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  10. Hallo Nadine,
    ich finde es wirklich toll, dass du deine Erfahrungen mit deinen Lesern teilst! Ich bin mir sicher, dass du viele Menschen motivieren kannst.

    Liebe Grüße
    Sandra

    www.misssandrafl.de

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  11. Liebe Nadine,
    es ist wirklich stark, wie du deinen Weg - im wahrsten Sinne des Wortes - gehst und die Sache meisterst. Werde das sehr gerne mitverfolgen. Weiterhin ganz viel Geduld, Durchhaltevermögen und Erfolg!
    Alles Liebe
    Mona

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