Freitag, 8. Februar 2019

Lipödem-Aufklärungskampagne für Ärzte und Fachpersonal


Hallo meine lieben Leidensgenossinnen!

Nachdem ich gestern wieder einmal einen Zeitungsartikel gesehen habe, in dem sich ein (studierter!) Arzt über unsere Krankheit Lipödem negativ geäußert hat und sich aber gleichzeitig offensichtlich nicht mit unserem Krankheitsbild auskennt, kam mir die Idee, hierfür eine Aufklärungskampagne zu starten.

Mein Einfall dazu war, den Briefkasten dieses Arztes mit Fachartikeln, Studien und ähnlichen Schriftstücken über das Lipödem vollzustopfen. 

Das könnte man als weitreichenderes Projekt natürlich auch bei allen anderen Ärzten, medizinischen Fachkräften usw. machen, wenn man mitbekommt, dass unser Krankheitsbild nicht bekannt ist oder falsches bzw. unvollständiges Wissen darüber besteht.

Da das Ganze ein Prozess ist und es immer mal wieder was Neues gibt, teile ich das hier in Phasen ein:

1. Phase: Meine Gedanken dazu (8.2.2019)

Um das zu realisieren habe ich mir ein paar Gedanken gemacht:
  1. Müsste man entsprechende Fachartikel und Studien sowie auch gute Zeitungsberichte, Blogbeiträge, TV-Beiträge und andere Medien-Beiträge sammeln und zusammenstellen.
  2. Müsste man dafür ein Netzwerk aufbauen, das dann handelt, wenn
    • falsche oder schlecht recherchierte Zeitungsartikel, Medienberichten usw. erscheinen oder
    • bei schlechten Erfahrungen mit "Fachpersonal".
  3. Diese Handlung könnte darin bestehen, dass die gesammelten Schriftstücke von mehreren Frauen in mehreren Sendungen postalisch oder persönlich an die Zielperson zugestellt werden. Mein Gedanke dabei ist, dass mehrere Postsendungen effektiver sind, weil dann nicht nur von einer Seite Protest laut wird.
  4. Wenn sich dann eine Betroffene bei uns meldet, die so einen Fall gesichtet bzw. erlebt hat, würden wir (eingeteilt in Gruppen, z.B. nach Bundesländern) dann aktiv werden.
Außerdem habe ich mir darüber Gedanken gemacht, dass:
  1. ich das nicht alleine schaffe und deshalb die Hilfe von einigen Frauen in ganz Deutschland (und evtl. auch Österreich und Schweiz) brauche, die aktiv dabei sind und auch
  2. gerne die Unterstützung von einigen Frauen unter uns hätte, die bereits Erfahrungen mit Öffentlichkeitsarbeit haben sowie von der Lipödem Hilfe Deutschland e.V..
  3. ich einen Projektförderantrag (Krankenkassenindividuelle Förderung der Selbsthilfe über die gesetzlichen Krankenkassen) stellen könnte, sodass wir hoffentlich die Kosten für Papier, Druckertinte, Versandmaterial und Briefporto wieder bekommen könnten.
  4. für diese Idee eine Facebook-Gruppe wahrscheinlich die beste Idee wäre, die ich eröffnen werde, sobald ein paar Freiwillige dabei wären.
Also... wer hätte Lust und wäre gerne mit dabei?
Bitte meldet euch bei mir per Mail (an wanderstabundkompri@gmail.com) oder über Facebook!
Wir könnten damit so viel Gutes tun und sehr gezielt Aufklärungsarbeit leisten.

Liebe Grüße,
  eure Nadine



2. Phase: euer Feedback und neues Ziel (9.2.2019)

Zum größten Teil wurde meine Idee positiv aufgefasst und befürwortet. Auch wenn es ein paar Einwände gab, möchte ich meine Idee weiter verfolgen. 
Unter den Kommentaren und Nachrichten, die mich erreichten, war auch der Vorschlag, mich mit der Idee einer bestehenden Gruppe von Frauen, also einem Verein oder Webseite anzuschließen. 
Darauf bin ich selbst gar nicht gekommen ,aber ich finde diese Idee toll und würde genau das gerne tun.
Egal ob als eine Art Kooperation, als "festes Teammitglied" oder auch nur indem ich bei Bedarf zuarbeiten würde. Ich würde eh gern mehr für die Community tun!

Also wenn jemand mich im Team haben möchte, unbedingt melden 😍 
Im Moment stehe ich schon mit zweien in Kontakt, aber es ist noch nichts Festes heraus gekommen.
Ich bin gespannt! 

Montag, 4. Februar 2019

Vierte Liposuktion: zweite Arm-Liposuktion - und Heilungsbericht #1

3 Tage nach 2. Arm-Liposuktion


Hallo meine Lieben,

ihr kennt ja den Spruch: Meistens kommt es anders, als man denkt...
So war es bei mir dieses Mal auch. 

Ich hatte eigentlich gedacht, dass meine nächste Liposuktion erst Ende März oder Anfang April 2019 sein würde, da ich wusste, dass dann erst wieder freie Termine verfügbar waren. Aber bei der Terminvergabe erfuhr ich dann, dass Ende Januar tatsächlich noch ein Termin frei geworden war, weil jemand abgesagt hatte.
Außerdem wurde mir mitgeteilt, dass nach Dr. Engel auch Herr Dr. Evertz das Klinikum Kassel verlassen würde und das schon Ende März.

"Wie spontan sind Sie denn?", wurde ich gefragt. "Am 30. Januar ist noch ein letzter Termin bei Dr. Evertz frei."
Da musste ich erst einmal tief durchatmen: Nur sechs Wochen nach meiner zweiten Bein-Liposuktion gleich die nächste Operation? Okay. Ich sagte zu, brauchte aber danach noch ein wenig Zeit um das zu verdauen. Viel Zeit hatte ich dafür allerdings nicht, denn der Tag der Operation kam schneller, als mir lieb war.

Hier nun mein Bericht zu meiner vierten Liposuktion:

Beim Nachsorgetermin meiner zweiten Bein-Operation konnte ich gleich das Vorgespräch für diese Operation führen.
Hier zeigte ich auch meinen linken Oberarm, wo ich eine Pflasterallergie hatte und nun die Haut einige Dellen zeigte. Dort hatte ich auch längere Zeit Verhärtungen gehabt, die jedoch schon viel besser geworden waren. (Mehr dazu im Beitrag: Heilungsbericht Nr #2 der Arm-Liposuktion)
Linker Oberarm mit Verwachsung
Dr. Evertz sagte, dass es sich hier um eine Verwachsung handelte, die man bei der nächsten Liposuktion behandeln würde: Entweder in dem man beim Absaugen die Hautschichten mit der Kanüle wieder trennen würde oder - falls das nicht gehen würde - müsse man einen kleinen Schnitt machen und die Hautschichten per Hand voneinander lösen. Im schlimmsten Falle würde ich an der Stelle eine fünf bis sechs Zentimeter lange Narbe behalten. Damit konnte ich leben.

Dass ich das Vorgespräch für die zweite Arm-Liposuktion gleich zur Nachsorge der zweiten Bein-Operation machen konnte und dann nicht noch einmal extra vor dem OP-Termin nach Kassel musste, fand ich gut, aber ansonsten war diesmal wirklich vieles sehr stressig und durcheinander und kostete mir viele Nerven.

So war zum Beispiel kein Bett für mich frei als ich am Nachmittag vor der Operation ankam und ich wurde zuerst in eine andere Abteilung aufgenommen. Später am Abend wurde ich dann doch wieder in die richtige Abteilung verlegt. Was für ein Stress! Wenigstens war die Schwester, die mich abholte sehr freundlich und lustig und ich konnte dann doch drüber lachen.
Eigentlich wollte ich auch, dass am selben Tag noch jemand vom Sanitätshaus wegen eines neuen OP-Mieders vorbeikommt. In der "falschen Abteilung" waren die Schwestern aber total überfordert und leider klappte das auch nicht.

Als ich später am Abend dann verlegt wurde, war alles okay und ich hatte eine ruhige Nacht. Auch morgens klappte alles gut mit dem Anzeichnen und mit dem Weg in den Operationssaal. Die Markierungen fand ich besonders lustig und möchte sie euch nicht vorenthalten. (Leider habe ich von den Oberarmen keine Fotos gemacht):



Im Vorfeld hatte ich mir ein paar Gedanken über die Schmerzmittel nach der Operation gemacht, da ich das letzte Mal ja ein anderes (und für mich besseres) Mittel bekommen hatte, wodurch ich aber für den Rest des OP-Tages Sauerstoff gebraucht habe. Beim Anästhesie-Gespräch hatte ich das angesprochen, aber anscheinend war diese kleine Komplikation nicht der Rede wert und ich bekam wieder dieses Schmerzmittel (Dipidolor).

Nachdem ich sehr pünktlich gegen 7:30 Uhr in den Operationssaal gebracht wurde und auch der Venenzugang beim ersten (schmerzhaften) Versuch geklappt hatte, wurde ich schnell ins Land der Träume geschickt. Ich wachte schon gegen 11:15 Uhr auf und wurde gegen 13:00 Uhr wieder aufs Zimmer gebracht. Gegen 14:00 Uhr war ich wieder einigermaßen klar, nur noch sehr müde. Die nächsten Stunden verbrachte ich meist dösend bis schlafend bis ich am späten Nachmittag richtig wach war. Dann kam auch Herr Dr. Evertz kurz vorbei. Wie bei der ersten Arm-Operation hatte ich einen Venenzugang im Fuß und meine Arme waren wieder komplett gewickelt. Dieses Mal konnte ich meine Arme schneller und besser bewegen als bei der ersten Arm-Liposuktion. Ich konnte beim Abendessen schon selbst essen. Nur das Brötchen zum Salat musste mir die Schwester aufschneiden und schmieren. Das ging dann doch noch nicht.

Bei dieser Operation wurden meine Unterarme abgesaugt und an meinen Oberarmen noch einige Korrekturen vorgenommen. Außerdem wurde eine Verwachsung am linken Oberarm gelöst. Es wurden 2,6 Liter krankhaftes Fett abgesaugt.

Am nächsten Morgen wurden mein Venenzugang am Fuß (der mir dieses Mal wirklich sehr schmerzte) und mein Blasenkatheter entfernt und ich durfte aufstehen. Meinem Kreislauf ging es gut. Mir war nur ein wenig schwindelig.
Nach dem Verbandswechsel am späten Vormittag zog ich mein altes Op-Mieder mit Hilfe meiner Anziehhilfe und einer Schwester an. Allerdings war das wie zu erwarten viel zu weit. Das wusste ich ja schon vorher und nach ein wenig Hin und Her mit der diensthabenden Ärztin konnte ich erreichen, dass doch noch jemand vom Sanitätshaus angefordert wurde. (Meine Nerven!!!) 
Der nette Herr kam kurze Zeit später und nachdem wir ein wenig überlegt hatten, probierten wir erst einmal meinen alten Flachstrick-Bolero an. Dank Anziehhilfe und ein paar routinierten Handgriffen von ihm war ich schnell drin. Er schaute sich den Sitz des Boleros an und stellte fest, dass er gut saß und ich damit kein neues Mieder brauchen würde. Er erklärte auch, dass ich mit Flachstrick auch nach der Liposuktion besser bedient wäre und ich mir nach dem Abschwellen einfach lieber einen neuen Bolero verschreiben lassen soll. So wie es sich anhörte, hält er wohl nicht so viel von diesen Op-Miedern. Egal, ich verstand mich gut mit ihm und wir verabschiedeten uns bis zum nächsten Mal.

Nachdem der nette Mann vom Sanitätshaus weg war, kam noch einmal die Ärztin rein und sagte, ich könne heute schon gehen, wenn ich wollte. Ich lehnte erst einmal ab, weil es mir ein Tag nach der Operation doch etwas zu früh war. Aber als ich dann kurze Zeit später erfuhr, dass ich (WIEDER!!! Meine Nerven!!!) in eine andere Abteilung verlegt werden sollte, weil mein Bett gebraucht wurde, beschloss ich doch zu gehen und fing an langsam meine Sachen zu packen.
Herrje, war das noch anstrengend... Weil mir aber keiner sagen konnte, wann genau ich gehen sollte, machte ich wirklich langsam und am Ende dauerte es noch bis zum späten Nachmittag bis ich entlassen wurde. (Nochmal... meine armen Nerven!!!)
Ein paar Schmerzmittel und Antibiotika für insgesamt fünf Tage bekam ich wieder mit.
Als ich endlich bei meinem Eltern ankam, war ich ziemlich erschöpft. Ich schlief die kommenden Tage lange aus und machte teilweise auch Mittagsschlaf oder ruhte mich zumindest aus.

Nach dieser Liposuktion sind mir meine Hände auch stärker angeschwollen als sonst und ich beschloss meine Flachstrick-Handschuhe zu tragen. Leider hatte ich die zu Hause vergessen und ich musste erst noch zwei Tage warten bis sie per Post bei mir eintrudelten. Bis dahin kühlte ich immer mal wieder und lagerte sie hoch. Das brachte aber nicht viel.


Schon am ersten Tag mit Flachstrick-Handschuhen verbesserte sich die Schwellung deutlich. Die linke Hand war nach der Operation wirklich sehr angeschwollen. Mittlerweile ist sie nur noch wenig geschwollen. Die rechte Hand war nur wenig geschwollen und ist jetzt abgeschwollen.
Über Nacht wurden die Schwellungen bisher (5 Tage nach OP) immer noch mal etwas schlimmer, aber nie mehr als der Ausgangszustand. Schon ein paar Stunden mit den Handschuhen reichten zum Abschwellen.

Hier ein paar Fotos von der linken Hand:

Linke Hand vor dem Handschuh-Tragen

Linke Hand mit Handschuh und ...
... nur ein paar Stunden später fast komplett abgeschwollen

Bei dieser vierten Liposuktion wurden ja hauptsächlich meine Unterarme abgesaugt und eine Verwachsung am linken Oberarm wurde gelöst. Zu der Verwachsung kann ich noch nichts sagen, werde euch aber berichten. 
Außerdem wurde der Übergang zu den Schultern noch einmal nachgearbeitet. An diesen Stellen habe ich die meisten Schmerzen und blauen Flecken. Ich kann meine Unterarme im Moment (5 Tage nach OP) zum Beispiel noch nicht auf der Tischkante ablegen. Auf weichen oder glatten Oberflächen geht es, aber es ist wirklich alles noch sehr druckempfindlich!
Dafür konnte ich meine Arme diesmal besser und schneller wieder bewegen und bekomme sie auch schon wieder über den Kopf und hinter den Rücken.

Ich bin nach dieser Liposuktion viel erschöpfter als nach den anderen Operationen. Ich denke, dass dies an der kurzen Zeit zwischen den Operationen liegt: Nur sechs Wochen scheinen zu wenig für mich zur Erholung zu sein und ich würde einen so kurzen zeitlichen Abstand nicht mehr oder nur noch in Ausnahmefällen wiederholen.

Was mich dieses Mal noch sehr nervt, sind Verspannungen. Ich weiß nicht genau, woran es liegt, aber ich habe extreme Verspannungen in Nacken, Schultern und im oberen Rücken. Vielleicht von unbewusster Schonhaltung der Arme? Gut, dass ich so ein Shiatsu-Massagegerät habe. Das nutze ich gerade jeden Tag und bewege mich vorsichtig.

Das wäre es erst einmal mit meinem Bericht. Zum Schluss seht ihr noch ein paar Vorher-Nachher-Bilder von meinen Armen. Alle Bilder findet ihr in meiner Bildergalerie zu den Liposuktionen.

Wie immer könnt ihr mir gern schreiben oder bei Facebook kommentieren, wenn ihr Fragen habt.

Liebe Grüße,
 eure Nadine

14.09.2018
(vor OPs)


01.01.2019  
(104 Tage = 3,5 Monate nach 
1. Arm-OP)


27.01.2019
(132 Tage 
nach 
1. Arm-OP)


02.02.2019
(3 Tage
nach
2. Arm-OP)


Dienstag, 8. Januar 2019

Heilungsbericht Nr #2 der Arm-Liposuktion

Wie zum Jahreswechsel versprochen, berichte ich euch nun vom Heilungsverlauf meiner Arme.
Die Arm-Liposuktion war am 17.09.2018 und es wurden fast acht Liter krankhaftes Fett entfernt.

Meine anderen Beiträge zu den Armen findet ihr hier:
Das Gewebe mit der Pflasterallergie ist ohne Narben verheilt. Wie ich schon im ersten Heilungsbericht schrieb, sah es nur schlimmer aus, als es war. Nachdem ich die Pflaster weglassen konnte, heilte es innerhalb kurzer Zeit ab. Manchmal juckte zwar die Haut, aber das kannte ich auch schon von anderen operierten Stellen.

Ich hatte ja außerdem Wassereinlagerungen und verhärtete Stellen.
Der rechte Arm war von Anfang an super, aber dafür machte mir der linke Arm ganz schön Kopfzerbrechen:
Ich hatte links mehrere große harte Knubbel und eine tiefe Falte, um die herum das Gewebe sehr hart war.

Die Wassereinlagerungen sind etwas besser geworden seitdem ich eine neue Flachstrick-Versorgung habe und die auch regelmäßig trage. (Das tue ich mittlerweile tatsächlich regelmäßig!)
Leider hat es dieses Mal sehr lange gedauert bis ich meinen Bolero endlich hatte. Von der Abgabe des Rezeptes bis zur Abholung im Sanitätshaus waren es (nachgerechnet!) 32 Tage, also fast fünf Wochen! Und dabei brauchte ich sie ja dieses Mal so dringend, weil mein OP-Mieder ja schon nach zwei Wochen zu groß war und Falten schlug.

Die Verhärtungen habe ich dank Kompressionsbolero und täglicher Massage gut in den Griff bekommen. Auf der linken Seite hatte ich wie gesagt mehrere große harte Knubbel und eine tiefe Falte, um die herum das Gewebe sehr hart war. Schon ein paar Tage nach der Operation stellte ich fest, dass ich diese Verhärtungen durch Massage (wie bei der Lymphdrainage mit Anlymphen) zumindest zeitweise weich bekommen konnte. Neben meiner Lymphdrainage, zu der ich ja zwei Mal die Woche gehe, massierte ich also jeden Tag meinen linken Oberarm - besonders an den verhärteten Stellen. Es dauerte zwar, aber mittlerweile sind die Verhärtungen und die tiefe Falte fast weg. 

Geblieben sind noch einige "Unebenheiten". Ich nehme mal an, dass das bei der nächsten Arm-Operation korrigiert wird, da dort auch noch viel Lipödem-Fett vorhanden ist. Bei der zweiten Arm-Operation sollen die Oberarme korrigiert und die Unterarme komplett gemacht werden.

10 Tage post OP
  
30 Tage post OP


96 Tage post OP

Hier noch ein paar vorher/nachher Fotos:

vor OP


6 Tage post OP


6 Tage post OP mit Mieder


32 Tage post OP


32 Tage post OP mit Mieder


104 Tage (3,5 Monate) post OP


111 Tage (fast 4 Monate) post OP mit Kompressions-bolero




Die Falten im Kompressionsbolero hier in der Rückansicht sind übrigens normal. Das liegt an der Armhaltung. Hat man die Arme unten, ist der Stoff glatt.

Im Mieder oder Bolero finde ich meine Arme schon ziemlich gut, aber ohne - tja - da komme ich wohl um eine Straffung nicht herum. Aber das ist okay, weil ich es eigentlich schon vorher wusste.

Schmerzen habe ich übrigens so gut wie keine mehr. Manchmal ist es noch etwas unangenehm. Zum Beispiel, wenn ich mich auf den linken Arm stütze, aber ansonsten ist alles in Ordnung.

Habt ihr ansonsten noch Fragen? Dann meldet euch gern hier oder über Facebook.

Liebe Grüße,
Nadine