Mittwoch, 25. Juli 2018

Ärzteliste für Lipödem-Ärzte in Deutschland

Hallo meine Lieben,

heute gibt es nur einen kurzem Beitrag, denn ich möchte euch auf etwas richtig Tolles hinweisen:

Die liebe Myra Snöflinga hat auf ihrem Blog eine Liste mit Ärzten erstellt, die von Lipödem Patientinnen für die Erstdiagnose empfohlen werden. Diese wird auch noch erweitert, also lohnt es sich ggf. auch hin und wieder mal draufzuschauen!

Warum das so wichtig ist?
Viele Frauen haben einen Ärzte-Marathon hinter sich. Oft werden wir nur als "dick" abgestempelt und damit falsch beraten und behandelt.
Einen guten Arzt zu finden, der sich mit Lipödemen auskennt und damit auch fähig ist eine korrekte Diagnose zu stellen, ist da wichtig.

Dashalb ist diese Liste wirklich Gold wert!
Ich DANKE Myra Snöflinga von Herzen für ihre Arbeit!

Ihren Beitrag mit der Liste findet ihr hier:


Liebe Grüße,
eure Nadine

Sonntag, 22. Juli 2018

Mit Wanderstab und Kompri auf Rügen


Ich war ein paar Tage mit meiner Mum auf Rügen im Urlaub und hatte mir vorgenommen wenigstens eine kleine Wanderung zu machen.
Da passte es gut, dass wir kurzerhand von ein paar anderen Gästen dort mitgeschleift wurden ;-)

Wir liefen zum Königsstuhl, genauer gesagt zur Victoriaansicht.
 

Ich hatte in weiser Voraussicht meinen kleinen Wanderrucksack und meine Trekkingstöcke dabei. Dank Rucksack konnte ich auch Wasser, Jacke und ein wenig Kleinkram gut transportieren. Meine heißgeliebten Laufschuhe von Adidas hatte ich eh an den Füßen. Sie sind immer noch meine allerliebsten Lieblingsschuhe - auch in der Freizeit.

Hier ein paar Fotos und Impressionen von der Strecke:





 
Mit dem Wetter hatten wir nicht so viel Glück, weil es ungefähr die Hälfte der Zeit regnete, aber trotzdem war es schön, mal wieder ein bisschen zu Laufen. Perfekt wäre es gewesen, wenn ich mein eigenes Tempo hätte gehen können. Ich fühlte mich ziemlich gehetzt von den anderen, obwohl sie versuchten Rücksicht auf mich zu nehmen.

Dadurch war ich nach der Ankunft an der Victoriaansicht schon ziemlich kaputt und musste auf eine Pause im Gasthaus bestehen. Nach der Pause schaffte ich den Rückweg ganz gut, war aber danach auch wirklich sehr geschafft. 

Es ist so traurig für mich, dass ich nicht mehr Wandern kann, wie ich es gerne tun würde. Eigentlich hatte ich geplant, dieses Jahr im September oder Oktober noch das Stück Jakobsweg zwischen Santiago de Compostela, Fisterra/Finisterre und Muxia zu laufen. Vorrausgesetzt mir würde es gut genug gehen. Im Moment sieht es eher nicht danach aus. Schade. Ich hoffe wirklich, dass ich das nach meinen ganzen Lipödem-Operationen noch machen kann.

Drückt mir mal bitte die Daumen :-)
Liebe Grüße,

eure Nadine

Sonntag, 8. Juli 2018

Kompressionsversorgung kaputt?! Was tun?


Hallo ihr Lieben, 

Heute mal wieder etwas zum Thema Kompressionsversorgung und Strümpfe. 


Vor circa zwei Wochen ist mir beim Anziehen meiner Lieblingsversorgung bei der Capri-Hose die Naht zwischen Po und rechtem Bein gerissen. Das war echt doof, weil ich ansonsten gerade keine andere Versorgung habe, die gut passt. Ich habe zwar noch das Op-Mieder, aber das ist mir eigentlich nicht eng genug und zusammen mit den Kniestrümpfen sitzt es auch nicht besonders gut, da es sich bei mir an den Knien dann vermehrt sammelt. Meine anderen alten Versorgungen passen übrigens auch nicht mehr gut.

Eine neue Kompressionsversorgung bekomme ich Gott sei Dank demnächst. Sie wurde diese Woche bewilligt und ist auch mittlerweile ausgemessen und bestellt. Übrigens das erste mal in Hautfarbe seit Jahren. Habe mich für Kardamom von Juzo entschieden. Bin gespannt. 
Bis dahin wollte ich aber nicht ohne herumlaufen und habe überlegt, wie ich die Gerissene reparieren kann. Generell gibt es ja drei Möglichkeiten: 
- im Garantiefall kann der Hersteller ausbessern (allerdings nur eine gewisse Zeit lang)
- man kann sie von bestimmten Firmen reparien lsssen, z.B. bei "Maschenfänger" oder
- man versucht es selbst zu nähen, braucht dafür aber spezielles Garn.

Bei einer anderen Kompressionsversorgung hatte ich schon einmal ein Loch von "Maschenfänger" reparieren lassen und war sehr zufrieden. Kann sie also auch gut weiterempfehlen. Das dauert allerdings mit Einschicken, Reparatur und Rückversand eine Weile. 


Da wollte ich es dieses Mal selbst versuchen. Außerdem war ja auch "nur" die Naht gerissen und nichts vom Stoff kaputt. Also besorgte ich mir über mein Sanitätshaus das Spezial-Garn und nähte selbst. Das klappte auch ganz gut, auch wenn ich viel länger brauchte, als gedacht. Dieses Garn ist nämlich sehr elastisch und besteht aus vielen dünnen verzwirbelten Fäden, die sich beim Nähen auch gerne mal verhaken. Und ohne eine Einfädelhilfe hätte ich das Garn nicht in die Nadelöse bekommen.
Jetzt ist die Naht wieder geschlossen und ich hab meine geliebte Kompressionsversorgung wieder an. Das tut gut!

Für mich hat es sich also gelohnt,  meine Versorgung zu reparieren.
Wenn ich meine neue bekomme, werd ich auch noch einmal darüber berichten. Da ich ja mein Sanitätshaus wechseln musste, bin ich gespannt,  ob sie überhaupt auf Anhieb passen wird. 

Ihr könnt mir ja ein bisschen die Daumen drücken. 
Falls ihr noch wissen wollt, ob es mir besser gehr: Leider nicht :-(

Trotzdem liebe Grüße, 
eure Nadine 

Montag, 2. Juli 2018

Eine Depression ist ein fucking Event!

Ich weiß, bei mir ist es still geworden in den letzten Wochen.

Auf der einen Seite tut es mir sehr Leid - und auf der anderen Seite muss ich zugeben, dass ich einfach nichts schreiben konnte.
Meine Depression hat mich seit Ende Mai fest im Griff und ich fühle mich so ohnmächtig und im wahrsten Sinne des Wortes kaputt.

Ich versuche mich wie schon so oft selbst aus dem dunklen Gefängnis der Depression zu befreien, aber dieses Mal ist es besonders schlimm. Denn irgendwie scheinen die Methoden und Werkzeuge nicht zu wirken, die ich mir in den letzten Jahren zusammengesucht habe... Es fühlt sich an, als wäre ich eingesperrt. Als ob ich zwar den Schlüssel zur Tür meines Gefängnisses hätte, dieser aber aus irgendeinem Grund nicht passen würde...

Natürlich war ich schon (mehrmals!) bei meinem Hausarzt, aber außer dass ich eine Krankschreibung und Johanniskraut bekommen habe, ist nicht viel passiert. Antidepressiva möchte ich übrigens nicht, weil ich davon immer extrem zugenommen habe und weil die auch Schübe beim Lipödem auslösen können.
Aber ich tue, was ich kann... Ich bin auf der Suche nach einem Therapeuten, habe eine psychosomatische Reha beantragt und beschlossen, in den nächsten Tagen eine Beratungsstelle aufzusuchen um herauszufinden, was es hier noch so für Angebote gibt.

Und ich versuche die Depression zu akzeptieren. Aber das ist gar nicht so leicht. 
Das Zitat «Eine Depression ist ein fucking Event!» aus meinem neuen (aktuellen) Lieblingsroman "Mängelexemplar" (von Sarah Kuttner) passt für mich gerade extrem gut! 


Es ist gleich der erste Satz aus dem Buch. Etwas später heißt es da noch: Es ist so, als ob man im Radio sauteure Tickets für ein Konzert gewinnt, auf das man keine Lust hat. Eine Depression ist wie ein Madonna-Konzert: wirklich ein «fucking Event.» Allerdings ein beschissenes und unnötiges «fucking Event». 
Diese Formulierung ist grob und der Vergleich ungewöhnlich, aber für mich passt er. Eine Depression ist ein "fucking Event", sie ist einfach scheiße und man will sie nicht. Nicht gratis und auch nicht einmal mit Schokosoße, Sahnehaube und bunten Streußeln garniert! Eine Depression ist hässlich und bleibt es auch mit Dekoration! Dabei ist die Dekoration wohl auch nicht besser... Bei mir besteht sie nämlich neben meinen typischen Heul-Anfällen aus Schlafstörungen, Kopfschmerzen, Zukunftsangst, schwankenden Essstörungen und einer riesigen Portion "Ich will, aber ich kann nicht", das heißt chronischer Erschöpfung.

Und da ich im Moment immer sehr erschöpft bin, lese ich viel bzw. höre ich viele Hörbücher. Das "Mängelexemplar" war eines davon. Beim Hören erkannte ich mich sehr schnell in der Protagonistin Karo wieder. Okay, wir haben etwas andere Probleme und sie mit mehr Ängsten zu tun als ich, aber ansonsten kenne ich ihre Gedankengänge und Gefühle sehr gut.
Das Hörbuch war traurig und augenöffnend zugleich und manchmal auch lustig, da der Stil sehr direkt und flapsig ist. Mir gefällt das Buch außerordentlich gut. Vielleicht euch ja auch? Weiter unten habe ich für euch noch mehr Infos zum Buch und den Link zu einer Leseprobe eingefügt.

Meinen Beinen geht es übrigens gut. Nicht, dass ihr denkt, mir geht es wegen bzw. nach meiner Operation so schlecht. Das ist aber nicht der Grund. Die Gründe sind kompliziert und ich verstehe selbst nicht 100%ig, was mit mir los ist. Zumindest habe ich eine Vermutung, warum es gerade jetzt so schlimm ist und das hat etwas mit meiner Arbeit zu tun.

Jedenfalls versuche ich nach Vorne zu sehen und trotzdem zu akzeptieren, wie es gerade ist. Das ist wirklich nicht leicht, merke ich gerade. Denn mir schießen schon wieder die Tränen in die Augen.

Ich hoffe wirklich, euch geht es besser als mir und sende liebe Grüße,
eure Nadine

Tanja Kummer vom SRF schreibt zum Roman "Mängelexemplar" von Sarah Kuttner:

Karo ist eine 27jährige Powerfrau mit Ecken und Kanten, ein Stehauffrauchen mit Lieblingssatz: «Ich mach das, kein Problem». Als sie ihrer Stelle in einer Event-Agentur verliert und ihre Beziehung beendet, denkt sich der Leser, die Leserin: Och, kein Problem - diese Frau wird einen neuen Mann und einen Job finden. Aber in dieser Zeit, in der Karo wenig zu tun hat und häufiger alleine ist, wird sie auf einmal von Angstgefühlen überwältigt, von denen sie nicht weiss, woher sie kommen.

Sarah Kuttner beschreibt ein Jahr im Leben ihrer Protagonistin Karo, die immer ein schnelles Leben gelebt hat und nun von einer Depression ausgebremst wird. Sie erzählt von der Therapie, den Reaktionen des Umfeldes und der Schwierigkeit, die Depression und die quälenden Gefühle, die damit einhergehen, zu akzeptieren. Aber auch von ihren Problemen mit Männern, von Freundschaften und der Beziehung zu den Eltern. Das Buch ist in schmissiger Jugendsprache geschrieben, leicht zu lesen, es ist echt, charmant und schonungslos. Dass Karo die Klappe so weit aufreisst tut gut es ist die Kampfansage an die Tabuisierung des Themas Depressionen, die Lizenz zum Drüberreden und um sich helfen zu lassen, wie Karo es macht. Und zwar erfolgreich. Für junge oder jüngere Mensche ist das sehr motivierend.

Eine Leseprobe findet ihr hier auf der Seite von Brigitte.de.


Quelle Bild oben: CC0-Lizenz über https://www.pexels.com/de/foto/abgeschlossen-ausfahrt-drinnen-eingang-270514/