Freitag, 8. Februar 2019

Lipödem-Aufklärungskampagne für Ärzte und Fachpersonal


Hallo meine lieben Leidensgenossinnen!

Nachdem ich gestern wieder einmal einen Zeitungsartikel gesehen habe, in dem sich ein (studierter!) Arzt über unsere Krankheit Lipödem negativ geäußert hat und sich aber gleichzeitig offensichtlich nicht mit unserem Krankheitsbild auskennt, kam mir die Idee, hierfür eine Aufklärungskampagne zu starten.

Mein Einfall dazu war, den Briefkasten dieses Arztes mit Fachartikeln, Studien und ähnlichen Schriftstücken über das Lipödem vollzustopfen. 

Das könnte man als weitreichenderes Projekt natürlich auch bei allen anderen Ärzten, medizinischen Fachkräften usw. machen, wenn man mitbekommt, dass unser Krankheitsbild nicht bekannt ist oder falsches bzw. unvollständiges Wissen darüber besteht.

Da das Ganze ein Prozess ist und es immer mal wieder was Neues gibt, teile ich das hier in Phasen ein:

1. Phase: Meine Gedanken dazu (8.2.2019)

Um das zu realisieren habe ich mir ein paar Gedanken gemacht:
  1. Müsste man entsprechende Fachartikel und Studien sowie auch gute Zeitungsberichte, Blogbeiträge, TV-Beiträge und andere Medien-Beiträge sammeln und zusammenstellen.
  2. Müsste man dafür ein Netzwerk aufbauen, das dann handelt, wenn
    • falsche oder schlecht recherchierte Zeitungsartikel, Medienberichten usw. erscheinen oder
    • bei schlechten Erfahrungen mit "Fachpersonal".
  3. Diese Handlung könnte darin bestehen, dass die gesammelten Schriftstücke von mehreren Frauen in mehreren Sendungen postalisch oder persönlich an die Zielperson zugestellt werden. Mein Gedanke dabei ist, dass mehrere Postsendungen effektiver sind, weil dann nicht nur von einer Seite Protest laut wird.
  4. Wenn sich dann eine Betroffene bei uns meldet, die so einen Fall gesichtet bzw. erlebt hat, würden wir (eingeteilt in Gruppen, z.B. nach Bundesländern) dann aktiv werden.
Außerdem habe ich mir darüber Gedanken gemacht, dass:
  1. ich das nicht alleine schaffe und deshalb die Hilfe von einigen Frauen in ganz Deutschland (und evtl. auch Österreich und Schweiz) brauche, die aktiv dabei sind und auch
  2. gerne die Unterstützung von einigen Frauen unter uns hätte, die bereits Erfahrungen mit Öffentlichkeitsarbeit haben sowie von der Lipödem Hilfe Deutschland e.V..
  3. ich einen Projektförderantrag (Krankenkassenindividuelle Förderung der Selbsthilfe über die gesetzlichen Krankenkassen) stellen könnte, sodass wir hoffentlich die Kosten für Papier, Druckertinte, Versandmaterial und Briefporto wieder bekommen könnten.
  4. für diese Idee eine Facebook-Gruppe wahrscheinlich die beste Idee wäre, die ich eröffnen werde, sobald ein paar Freiwillige dabei wären.
Also... wer hätte Lust und wäre gerne mit dabei?
Bitte meldet euch bei mir per Mail (an wanderstabundkompri@gmail.com) oder über Facebook!
Wir könnten damit so viel Gutes tun und sehr gezielt Aufklärungsarbeit leisten.

Liebe Grüße,
  eure Nadine




2. Phase: euer Feedback und neues Ziel (9.2.2019)

Zum größten Teil wurde meine Idee positiv aufgefasst und befürwortet. Auch wenn es ein paar Einwände gab, möchte ich meine Idee weiter verfolgen. 
Unter den Kommentaren und Nachrichten, die mich erreichten, war auch der Vorschlag, mich mit der Idee einer bestehenden Gruppe von Frauen, also einem Verein oder Webseite anzuschließen. 
Darauf bin ich selbst gar nicht gekommen ,aber ich finde diese Idee toll und würde genau das gerne tun.
Egal ob als eine Art Kooperation, als "festes Teammitglied" oder auch nur indem ich bei Bedarf zuarbeiten würde. Ich würde eh gern mehr für die Community tun!

Also wenn jemand mich im Team haben möchte, unbedingt melden 😍 
Im Moment stehe ich schon mit zweien in Kontakt, aber es ist noch nichts Festes heraus gekommen.
Ich bin gespannt! 



3.1 Phase: ich bin dabei! (10.2.2019)

Ich darf mich bei der Seite www.lipoedem-fakten.de engagieren. Das finde ich wirklich super und freu mich schon auf das ein oder andere Projekt!
Meine Idee soll dort auch weitergeführt werden.

3.2 Anderer Fokus (Juli / August 2019)

Ich habe beschlossen, mein Engagement in einem kleineren Rahmen zu halten um mich nicht zu überfordern: Bei www.lipoedem-fakten.de, als neue Teilzeit-Bloggerin bei der Initiative von Juzo "Frauensache. Deine starke Seite - Die Plattform für ein Leben mit Lipödem" auf www.deinestarkeseite.de und regional als Leiterin der Lipödem Selbsthilfegruppe Braunschweig.
Alle drei Projekte sind auch eine Form von Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit und genau das war ja mein primäres Ziel.

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